La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.


Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Fundación AHUCE. Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Escuela de padres y/o cuidadores de menores afectados por osteogénesis imperfecta’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Formación y capacitación de los progenitores y/o cuidadores sobre el manejo funcional del menor afectado por osteogénesis imperfecta.
- Formar a progenitores de afectados de OI sobre el desarrollo motor infantil.
- Empoderar a progenitores de afectados de OI en materia de osteogénesis imperfecta y su manejo, recursos y habilidades que posibiliten el crecimiento integral de sus hijos y del grupo familiar.
- Facilitar ejemplos de ejercicio terapéutico para realizar con los menores.
- Capacitar a progenitores de afectados de OI en la intervención en situaciones de urgencia.
- Abrir espacios de reflexión sobre situaciones cotidianas y sobre los criterios básicos de funcionamiento del grupo familiar.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 914.678.266 y 696.939.725.

Sobre la Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal)

La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos. En la mayoría de los casos, la OI es ocasionada por un fallo en uno de los dos genes que codifican el colágeno I. En la OI tipo I se produce muy poco colágeno, pero de calidad normal. En los otros tipos, el colágeno es de mala calidad estructural, mientras que la cantidad puede estar también reducida.

El diagnóstico de una persona con OI suele ser eminentemente clínico. Existe también la posibilidad de realizar análisis genéticos que sirven para confirmar las sospechas de diagnóstico. En ocasiones es posible realizar un diagnóstico prenatal de OI mediante ecografía perinatal, que permite detectar posibles fracturas e incurvaturas de los miembros alrededor de la 16ª semana de gestación. También puede llegarse al diagnóstico mediante exámenes genéticos.

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