La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Fundación Síndrome Cinco P Menos (5p-) de la Comunidad Valenciana. Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Gestión de las Emociones’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Desarrollar un adecuado reconocimiento, interpretación y manejo de las emociones con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome 5P- y sus familiares.
- Sensibilizar sobre la importancia que tiene el hecho de educar el conocimiento de nuestras emociones a nivel personal y en la familia (como grupo de referencia)
- Conocer, entender y experimentar la inteligencia emocional a través del juego, para hacer partícipes a los menores.
- Aplicar la inteligencia emocional a diferentes situaciones para mejorar nuestra calidad de vida, en nuestras familias para mejorar la convivencia y nuestras relaciones personales; así como, conocer cómo nos puede ayudar a mejorar nuestra salud.
- Aprender a hacer una buena gestión emocional en nosotros mismos para orientar nuestra vida al optimismo y a ser felices.


Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome de 5p- y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden llamar al 96 567 22 02.

Sobre el Síndrome 5p-

El Síndrome 5p- también se conoce como “Cri du Chaty” (Maullido de gato). Esta nomenclatura tan llamativa viene determinada porque una característica común a todos los afectados es que cuando son bebés, su llanto es similar al de un gato. Esta situación está producida por un estrechamiento anormal (hipoplasia) de la laringe que se corrige conforme van creciendo.

El síndrome fue descubierto por el Dr. Lejeune en 1963. El término 5p- es usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. Las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos, existiendo alrededor de 900 afectados en España. También es más usual que lo sufran las niñas que los niños. Los motivos que causan esta pérdida, en un 80-85% de los casos es fortuito, en cambio, el 15-20% restante es debido a una translocación heredada, generalmente en la madre.

Pin It