Sevilla acogió el 25 de junio el V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística. Un congreso, que se celebra cada dos años y está dirigido principalmente a personas con FQ y familiares, pero también a profesionales relacionados con la enfermedad.

Se celebró en el Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla y ha contado con la colaboración de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística durante toda la organización. Durante de la sesión de apertura, contaron con la participación de los principales representantes del colectivo español de Fibrosis Quística, tanto médicos como pacientes, así como con D. Gonzalo Rivas Rubial, Director General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía y D. Juan Manuel Sánchez Cordero, Teniente de Alcalde y Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla.

El objetivo de este congreso era dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística en un momento especialmente esperanzador como el actual, en el que están apareciendo nuevos tratamientos que frenarían el avance de la enfermedad.

Sobre la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España.

Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.

Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con FQ y familias.

Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística surge en 1986. Su fundación obedece a las necesidades, dificultades y problemas expresadas por los padres de niños/as con Fibrosis Quística o Mucoviscidosis. Nuestra misión es, por tanto, la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

En la actualidad, contamos con 495 socios en Andalucía. La sede principal se encuentra en Sevilla, desde la que se da cobertura a toda la comunidad. Cuenta además con una delegación en Granada, desde la que se apoya la asistencia a las provincias de Granada, Jaén y Almería.
La Asociación está integrada y representada en la Federación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Constamos además en el Registro de la Consejería de Salud, con el número 27 y en el número 1283 en el Registro de Instituto Andaluz de Servicios Sociales.

En este año 2016 ha sido declarada Entidad de Utilidad Pública.

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