El Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari se celebra el 28 de septiembre y en FEDER queremos unirnos a esta jornada para mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que conviven con esta enfermedad, sus familias y amigos.

El objetivo principal de la celebración de este día es sensibilizar a la sociedad en torno a los diferentes retos que deben enfrentar las personas que conviven con esta patología. Así como divulgar los aspectos clínicos relevantes en torno a su causa, diagnóstico y tratamiento.

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central. La primera descripción de una malformación congénita del cerebro y cerebelo con herniación de la médula espinal fue realizada, en 1883, por John Cleland, posteriormente en 1891 por Hans von Chiari (de quien recibe su nombre) y más tarde, en 1894 por Julius Arnold.

La malformación, a menudo, se asocia a la hidrocefalia (acumulación de líquido en el encéfalo) y la forma más extensa consiste en la herniación (hernia es la protrusión de un órgano a través de un orificio) de estructuras de la porción más baja del cerebelo; esto provoca que algunas partes del cerebro alcanzan el área cervical superior, engrasando y comprimiendo el cerebro. El Síndrome es progresivo e invalidante y produce, entre otras cosas, un intenso dolor neuropático (aquel que surge por un mal funcionamiento del sistema nervioso), pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia (trastornos del movimiento) y paraplejía.

En FEDER creemos firmemente que la investigación de las enfermedades cráneo-cervicales es de suma importancia para mejorar la vida de las personas que conviven con estas patologías y conseguir disminuir el tiempo de espera hasta conseguir un diagnóstico.

Por esta razón, y para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari, queremos resaltar el trabajo, lucha y esfuerzo de las asociaciones para generar iniciativas de difusión y sensibilización con el fin de mejorar las condiciones de vida de los pacientes en los diferentes ámbitos en los que se desarrolla.

Hoy destacamos la labor de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras, de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, la Federación Española Malformación de Chiari y Patologias Asociadas, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI (Asociación ADIBI) y la Asociación de Apoyo a las Familias de Personas con ER y Sin Diagnóstico.

Última actualización: 28 de septiembre de 2018.

 

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