La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco donde pacientes, administración, expertos, sociedades científicas, industria farmacéutica e instituciones se dieron cita para analizar cuál es la situación de España en materia de Enfermedades Raras con relación a Europa.

A través de 10 grupos de trabajo formados por 140 personas profesionales de los ámbitos públicos y privados analizaron los diez temas prioritarios en la atención social, sanitaria educativa y laboral de los 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

Las conclusiones obtenidas tras más de 3 meses de trabajo fueron remitidas a la administración como propuestas para establecer y fijar líneas de acción concretas que permitieran mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Entre las principales conclusiones destacó la de fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para lograr abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes en base a las necesidades de los pacientes y sus familias.

Además, se transmitió la necesidad de incluir la figura del gestor de casos, que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.