IPMS

La defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras se ejercita dando a conocer la realidad de las personas afectadas por estas dolencias; legitimando a los protagonistas y trabajando conjuntamente con los distintos agentes implicados.

En FEDER trabajamos desde una dimensión europea, a través de nuestra participación en Eurordis, en Iberoaméricanivel nacional, haciendo un especial hincapié en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

En FEDER alzamos la voz para promover y proteger los derechos de las personas con ER y sus familias incidiendo entre otras cuestiones en materias como la urgente necesidad de contar con un Registro Estatal de ER, la problemática en el acceso a los medicamentos huérfanos o a las pruebas de diagnóstico genético, las difi cultades para acceder a un centro especializado de referencia, la falta de apoyos específi cos en el ámbito educativo o la difi cultad para conciliar la vida laboral con el padecimiento de una ER

Desde FEDER buscamos la complementariedad de las actuaciones, la coordinación y la participación de los diversos grupos relacionados con las enfermedades poco frecuentes.

Por ello, el Área de Defensa de Derechos de nuestra Federación trabaja en la elaboración, de manera coordinada con los distintos agentes implicados en las ER, de un de las personas con ER.ninguna persona que lo necesite se sienta sola.