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    Conoce el Observatorio Sobre Enfermedades Raras

    El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 

    Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. 

     

    En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito. 

    Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad. 

     

    Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios. 

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    Accesibilidad

    Informes

    Publicamos el Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica...
    La Conferencia Europlan II, desarrollada en 2014, estuvo organizada por nuestra Federación y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en un marco donde pacientes, administración, expertos, sociedades científicas, industria farmacéutica e instituciones se dieron cita...
    La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención...
    Resumen final de las actuaciones llevadas acabo por el OBSER (OBSERVATORIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS DE FEDER) durante el año 2014. En el se incluyen: 1. Informes elaborados por el OBSER 2. Informes en los que ha participado el OBSER 3. Publicaciones en las que aparece mencionado el OBSER...
    La primera Conferencia EUROPLAN, desarrollada en 2011, tuvo como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras y conocer la situación...
    La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias. Las enfermedades raras (ER) aunque de prevalencia baja, son potencialmente...
    El siguiente documento recoge la recomendación elaborada por el Consejo de la Unión Europea en la que recomienda a los estados miembros: 1. La elaboración de planes y estrategias en el ámbito de las enfermedades raras. 2. Definición, codificación e inventario adecuados de las emfermedades raras....
    El siguiente documento recoge Decisión de la Comisión de 30 de noviembre de 2009 por la que se determinan las primeras regiones para la puesta en marcha del Sistema de Información de Visados (VIS). El artículo 48 del Reglamento (CE) no 767/2008 establece una aplicación progresiva de las...

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