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    • La mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha sufrido un retraso en su diagnóstico

    • Triplicamos los fondos destinados a proyectos de investigación

    • Nuestra Fundación cierra 2017 ampliando su ayuda

    • Celebramos junto a la AEMPS un encuentro sobre investigación, registros e información

    FEDER Investigación


    La investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras.

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    Accesibilidad

    Investigación y conocimiento

    Reconocimientos a la investigación entregados por FEDER y su Fundación.
    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido a los 8 proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización española a través de su Fundación. La...
    (De izq. a dcha) Rosabel Arce, Juan Carrión, Aurora Berra y María Tomé.
    Esta semana nos hemos reunido con Aurora Berra y Rosabel Arce, Presidenta y Directora, respectivamente, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), entidad con la que mantenemos una sinergia histórica. En este marco las familias con enfermedades...
      El Patronato de Fundación FEDER hace público la relación definitiva de los proyectos beneficiarios de la IV convocatoria de ayudas a la investigación e Fundación FEDER: » “Hígado graso no alcohólico en la intolerancia hereditaria la fructosa: una relación metabólica”Investigador...
      Durante la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras del CIBERER en la que han participado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación y Alba Ancochea, Directora General de FEDER, se han presentado dos vídeos cortos divulgativos en los que familiares e investigadores explican...
      El Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado recoge del 13 de febrero recoge la recomendación de la creación de la especialidad de Genética Clínica: es la primera vez que se reconoce, a nivel institucional, esta prioridad de investigadores y personas con enfermedades poco frecuente. Hoy...
    El Vall d’Hebron de Barcelona se convierte en la sede de ICORD (Fuente: ISCIII).
      Fuente: ISCIII | A partir de enero de 2019 Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus toma el relevo como sede y coordinador de la Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales...
    Fotografía de familia tras la presentación del Estudio.
    Accede aquí al Estudio ENSERio completo Accede aquí al álbum de fotos Descarga aquí el resumen ejecutivo del...	
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    Logotipo de la Fundación Ramón Areces.
    El 15 de enero de 2019 tendrá lugar la "Jornada: 50 años de cribado neonatal en España ¿Cómo afrontamos el futuro?" en la Fundación Ramón Areces en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).    En esta Jornada se celebra el 50 aniversario...

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