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    • Las ER te necesitan, participa en un estudio sobre el retraso diagnóstico en España

    • ¡Buenas noticias! Apoyamos 6 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento

    • Fundación hna y FEDER se unen para impulsar la investigación en enfermedades raras

    • Incrementamos en un 20% los fondos que destinamos a través de Fundación a la investigación

    FEDER Investigación


    La investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las ER.

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    Investigación y conocimiento

      En España, alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel laboral, sanitario, educativo y psicológico. Para mejorar la calidad de vida de las personas...
    Se ha publicado el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas (SHS). Un taller que se celebró en Polonia y en el que nuestro colectivo estuvo representado por Patricia Arias, Responsable del área de investigación y conocimiento de nuestra Federación y Fundación. Esta iniciativa...
      En España alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, esto supone múltiples consecuencias como por ejemplo, el agravamiento de su enfermedad, por ello, es fundamental conocer en profundidad el origen del...
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      Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de asistencia social y tu voz es fundamental para conocer más sobre este asunto. A través de esta encuesta,...
    Logo de EURORDIS
    Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad rara, encontrando que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención. La pandemia...
    Europa te necesita ya que, EURORDIS ha lanzado una nueva encuesta para conocer cómo el COVID-19 está afectándote a ti, ya seas familiar o convivas con una enfermedad poco frecuente. Gracias a tu implicación y apoyo, España ha alcanzado 500 participaciones pero aun así, necesitamos sumar más voces...
      Fuente: EURO-NMD. La Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y ELA comienza a recopilar datos sobre los efectos del COVID-19 en pacientes en Enfermedades Neuromusculares. Como no hay indicaciones específicas para los pacientes con estas patologías sobre cómo actuar en caso...

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