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Federación española de enfermedades raras

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  1. Impulsamos la investigación y el conocimiento

    Impulsamos la investigación y el conocimiento La …

  2. Por la investigación

    Por la investigación La investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras, así como para su tratamiento y efectos en la vida de las personas que la padecen. …

  3. Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras

    … que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios Esta entidad ya se … íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER , desde donde se ha reconocido el …

  4. Informamos y orientamos al movimiento asociativo

    Informamos y orientamos al movimiento asociativo … está dirigido a capacitar, así como a dotar de conocimiento y herramientas oportunas al tejido asociativo … Gestión Económica. Proyectos y subvenciones. Investigación y conocimiento. Ayudas. Este …

  5. Asegurar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras sea una realidad

    … Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras , … de esta propuesta es, principalmente, el  impulso de la investigación y el aceleramiento en el proceso de … Estatal de Enfermedades Raras  contribuirá no sólo al conocimiento de las propias patologías , sino que crea un …

  6. V Convocatoria de Ayudas a la Investigación

    V Convocatoria de Ayudas a la Investigación … Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico … bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de …

  7. Estado de situación de la investigación en ER en España

    Estado de situación de la investigación en ER en España … OBSER La necesidad de conocimiento ligada a la importancia de la investigación en … del estado de situación en investigación, biomédica y social, de enfermedades raras en España. Para ello, …

  8. Investigando en enfermedades raras

    … Mundial de las Enfermedades Raras, hacemos una reflexión y llamamiento: en enfermedades raras, ¿más vale más … asociativo ha actuado históricamente como impulsores de la investigación, proveedores de servicios y transformadores … favoreciendo que se comparta y se difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y

  9. Protección de datos e investigación biomédica

    Protección de datos e investigación biomédica … género de duda, una actividad de interés público general y ello debe tenerse en cuenta en la nueva Ley. La nueva … está reconocido como fundamental para avanzar en el conocimiento médico y para asegurar que los pacientes son …

  10. ¿De qué nos vale que nos deriven a diversas especialidades si luego no hay conocimiento para tratarnos?

    … que nos deriven a diversas especialidades si luego no hay conocimiento para tratarnos? … Buenos días, mi nombre es Verónica, tengo 27 años y hace poco más de dos años que fui diagnosticada de una … RR., es la falta de conocimiento, debido a la escasez de investigación realizada sobre esa patología por el bajo de …