Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de asistencia social y tu voz es fundamental para conocer más sobre este asunto.

A través de esta encuesta, se comprenderá las diferencias en las necesidades de asistencia social de las personas con dichas patologías en Europa, además se dispondrá de una imagen clara del panorama europeo en cuanto a ayudas sociales/medidas relativas a los pacientes, así como el conocimiento de las necesidades de asistencia social. También, con los resultados de esta iniciativa se informará a las asociaciones de pacientes sobre este asunto, capacitandolas para realizar incidencia política en su país.

Desde FEDER, te animamos a participar en esta encuesta que durá apenas 15 minutos ya que, la experiencia de las personas con enfermedades poco frecuentes es fundamental para establecer una hoja de ruta que garantice su bienestar y calidad de vida.

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Última actualización 26/05/2020

 

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