En España alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, esto supone múltiples consecuencias como por ejemplo, el agravamiento de su enfermedad, por ello, es fundamental conocer en profundidad el origen del retraso diagnóstico, el impacto y sus consecuencias, para ello, necesitamos tu voz y experiencia, para analizar esta problemática y trabajar para mejorar esta situación.

A través de la investigación que reaizaremos junto al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, lograremos conocer la perspectiva de tres grupos: las personas que han tenido el diagnóstico en un año, quienes lo han sufrido retraso en la respuesta o quienes aún conviven sin ella.

Además, este proyecto cuenta con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad y Por su parte, la Fundación hna se implica con FEDER para apoyar este estudio.

Desde FEDER te queremos animar a que participes en el estudio, además, si eres una entidad, te pedimos que puedas difundirlo entre tus socios, pues a través de tu ayuda, conseguiremos conocer realmente lo qué esta sucediendo en España en relación al diagnóstico para así, establecer un hoja de ruta para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.


¿Cómo puedes participar?

Te dejamos un link en la parte superior de la noticia, ahí encontrarás toda la información al respecto.

 

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