La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ con motivo de la celebración de sus 15 años, una trayectoria en la que destaca especialmente el impulso de 18 proyectos de investigación básica y traslacional aplicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras diferentes.

Este es uno de los mayores hitos de la Fundación FEDER para la Investigación, que se constituye en 2006 como una organización sin ánimo de lucro con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación médica o farmacéutica, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades.

Desde entonces hasta ahora, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación a través de la representación de los pacientes, la divulgación o el impulso de ayudas para proyectos presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles.

Con esta campaña, la organización tiene tres objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la investigación, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilización social. Todo ello, haciendo de este año un punto de inflexión entre lo alcanzado hasta el momento y los nuevos retos en el desarrollo y acceso a la innovación.

Para ello, la organización desarrollará actividades a lo largo de todo el año para «hacer balance, tanto del estado de situación de la investigación en enfermedades raras como del papel que los pacientes han jugado y juegan en su impulso» ha resumido Juan Carrión, presidente de la Fundación FEDER.

«En este camino nos acompañan Aquadeus y los proyectos solidarios ‘Corriendo con el corazón por hugo’ y ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la ONG Otromundoesposible y el Congreso en Ciencia Sanitaria, que hacen posible nuestras ayudas a la investigación, así como Fundación Telefónica, Alexion, Fundación Epic y el proyecto ‘La última enfermera’, que han querido apoyarnos en un proyecto tan fundamental como este» ha agradecido Juan Carrión.

 

La principal razón de ser de la Fundación FEDER a lo largo de estos 15 años es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en enfermedades raras.

En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación. Según datos recogidos anualmente por la Federación entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.

Se trata de una realidad que Fundación FEDER viene poniendo de relieve en los últimos años para legitimar a los pacientes como parte del proceso investigador y también para lograr que estén en el centro de la investigación. Ésta es, de hecho, otra de las principales acciones desarrolladas por la organización en estos quince años, teniendo un papel fundamental a la hora de representar a los pacientes ante los principales órganos investigadores de la mano de FEDER.

Una actividad que se completa con la acción divulgativa de la Fundación que en los últimos años ha impulsado campañas específicas sobre investigación, la última de ellas vinculada con la Semana de la Ciencia, pero también mediante boletines específicos sobre investigación en enfermedades raras.

Más de 200 proyectos en 6 años

Las ayudas que anualmente lanza la organización «nos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Pero también, reconoce, «otros retos que van más allá del abordaje clínico, como son la continuidad de la acción investigadora, que muchas veces está ligada a la implicación y voluntariedad de nuestros profesionales, así como el impacto real de estos avances en la vida de los pacientes».

Con esta doble perspectiva, la Fundación FEDER también ha podido cuantificar «el creciente interés de la investigación en enfermedades raras en tanto en cuanto en los últimos 6 años hemos recibido más de 200 proyectos de investigación en nuestra causa; continuaremos trabajando con el fin de que nuestras ayudas continúen creciendo y ampliar las oportunidades de la investigación» reconoce Carrión.

De hecho, hace tan sólo unos días que la organización apertura la última edición de estas ayudas que cuentan además con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III que, desde hace tres años, colabora con la Fundación FEDER para garantizar la transparencia y calidad de la convocatoria.

Además de enmarcarse en el aniversario de la Fundación, esta edición apoyará 7 proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras, siendo ésta una de las principales novedades de este año junto con el apoyo a la contratación pre-doctoral para motivar a futuros investigadores en la materia y lograr así un relevo generacional que impulse la innovación en enfermedades raras.

Para lograrlo, la organización ha contado con «el apoyo inestimable de organizaciones, alianzas y entidades amigas que nos acompañan y creen en nuestra causa» ha agradecido el presidente de Fundación FEDER, aludiendo a «Aquadeus y los proyectos solidarios ‘Corriendo con el corazón por hugo’ o ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la ONG Otromundoesposible o el Congreso en Ciencia Sanitaria».

Última actualización 24/06/2021

 

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