EURORDIS, a través del Rare Barometer Voices, ha elaborado un análisis sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras en Europa y en España. Gracias a esta iniciativa se conoce que la valoración de la atención sanitaria de nuestro colectivo.

A través de este investigación, realizada en 2020, se conoce que en términos generales se califica como baja la atención sanitaria que reciben. Además, se traslada que los pacientes con enfermedades poco frecuentes notifican una mayor experiencia sanitaria cuando el equipo que les atiende es de carácter multidisciplinario o está formado en atención crónica y forma parte de un programa de atención sanitaria integral.

Desde FEDER aplaudimos la realización de estos estudios ya que, nos ayuda a profundizar sobre la realidad de nuestro colectivo, tanto a nivel europeo como nacional. Gracias al trabajo realizo a través del proyecto 'Rare Barometer Voices' se consigue potenciar el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes e impulsar el trabajo en red entre alianzas internacionales.

Si quieres conocer los datos de manera más extensa, podrás descubrirlos a través de las infografías que ha elaborado EURORDIS y que te adjuntamos en la parte superior de la noticia.

Última actualización 29/06/2021

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