Fundación Telefónica celebra este 24 de septiembre un webinar monográfico sobre enfermedades poco frecuentes en colaboración con FEDER coincidiendo con su Día del Voluntariado.

La familia FEDER estará representada por Mauro Rosatti, de nuestra Junta Directiva, en este espacio en el que se acercará al equipo de Fundación Telefónica qué son las enfermedades poco frecuentes, y se contará el testimonio de Virginia Juárez Parada, madre de una menor que convive con Encefalitis de Rasmussende, de la Asociación AEREI, y Alberto Peñafiel que convive con Retinoblastoma, de la asociación AER, para que nos trasladen cuál es la realidad de los pacientes y sus familias.

La cita contará también con una mesa redonda en la que Fidela Mirón, presidenta de ADIBI y miembro de la Junta Directiva de FEDER, y Antonio López Galán, presidente de ENACH, abordarán la importancia de la investigación en este tipo de enfermedades para mejorar la calidad de vida de las personas, principalmente abordando el diagnóstico y tratamiento. Y es que, sólo el 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas.

Conscientes de la importancia de avanzar en esta área de investigación, Fundación Telefónica aprovechará este encuentro para lanzar un reto solidario que no solo ayudará a sensibilizar a la sociedad en favor de este colectivo, sino que permitirá recaudar fondos para el proyecto “Ayudas a la investigación”

En 2015 FEDER diseñó este proyecto, cuyo objetivo principal era dar impulso a la investigación en ER, para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, buscando lograr diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados.

En 2022 queremos seguir ampliando nuestras ayudas a la investigación hasta los 155.000 euros. Estos fondos se repartirían entre 5 ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras para proyectos investigadores presentados por nuestro movimiento asociativo y 3 ayudas predoctorales para jóvenes investigadores nacionales, que participen en proyectos de investigación de las ER presentados por alguna de nuestras asociaciones.

Publicación: 23/09/2021.

Fecha de actualización: 24/09/2021.

 

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