Fuente: Comisión Europea | La Comisión Europea destinará 100 millones de euros para la investigación en enfermedades raras, de los cuales 55 millones provendrán del programa de investigación e innovación de la UE, Horizonte 2020, y el nuevo Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras (EJP RD), que tendrá como objetivo garantizar que los nuevos tratamientos y las herramientas de diagnóstico alcancen Los que más los necesitan.

La noticia se anunció el pasado 6 de enero en el marco de la reunión del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) en Bruselas. Tras ella, se confirmó que el EJP RD se lanzará el 1 de enero de 2019.
Coordinado por el Instituto Nacional Francés de Salud e Investigación Médica INSERM, el EJP RD tendrá una duración de cinco años. Comprende más de 130 entidades de 35 países (incluidos 27 Estados miembros de la UE, siete países asociados y Canadá). Además, reúne los recursos a nivel nacional y europeo en los que participan donantes de investigación, universidades, organizaciones de investigación, infraestructuras de investigación, hospitales y organizaciones de pacientes.

El EJP RD involucrará además a todas las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés) y, a través de ellas, el programa se vincula con centros expertos que brindan atención altamente especializada en más de 300 hospitales en toda Europa para garantizar que los pacientes de enfermedades raras reciban la atención médica altamente especializada que necesitan; de ellos, más de 40 son españoles.

Última actualización: 20/12/2018.

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