Durante la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras del CIBERER en la que han participado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación y Alba Ancochea, Directora General de FEDER, se han presentado dos vídeos cortos divulgativos en los que familiares e investigadores explican dos casos de éxito en los que las asociaciones han aportado los fondos que han hecho posible proyectos de terapia y diagnóstico para enfermedades raras.

Uno de los vídeos explica un ensayo clínico de terapia celular en marcha para la piel de mariposa que ha sido posible por la aportación económica de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa y otras asociaciones como Berritxuak. En el otro se relata la colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Asociación de Enfermos por Patologías Mitocondriales gracias al cual se desarrolla un proyecto para encontrar diagnóstico en personas sospechosas de sufrir enfermedad mitocondrial.

Son vídeos muy explicativos y emotivos, con la presencia de afectados, el testimonio de familiares, la explicación de los investigadores e infografías.

Aquí tenéis los enlaces, para que podáis disfrutar de ellos

Enlace piel de mariposa:

https://youtu.be/4VT534ADzfg


Enlace mitocondriales:

https://youtu.be/b_PqNPb6F_8

Última actualización 01/03/19

 

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