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    Investigación y conocimiento

    Impresión de pantalla de la asamblea online en la que se lee, en inglés, la frase "EJP - RD: Asamblea General y encuentro del Consorcio".
    Fuente: Acta Sanitaria | En la Segunda Asamblea General y la Reunión del Consorcio del Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD), celebrada de forma virtual, se han actualizado los logros alcanzados desde el comienzo de esta iniciativa, en 2019; analizado las actividades llevadas a cabo,...
      Fuente: Elglobal.es En los dos últimos años, las convocatorias promovidas en este ámbito por el ISCIII, superan a todas las que se han realizado en los últimos 15. Así, el Gobierno considera que el ISCIII demuestra de nuevo su implicación con la investigación clínica independiente orientada...
      En España, alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel laboral, sanitario, educativo y psicológico. Para mejorar la calidad de vida de las personas...
    Se ha publicado el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas (SHS). Un taller que se celebró en Polonia y en el que nuestro colectivo estuvo representado por Patricia Arias, Responsable del área de investigación y conocimiento de nuestra Federación y Fundación. Esta iniciativa...
      En España alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, esto supone múltiples consecuencias como por ejemplo, el agravamiento de su enfermedad, por ello, es fundamental conocer en profundidad el origen del...
    ...
      Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de asistencia social y tu voz es fundamental para conocer más sobre este asunto. A través de esta encuesta,...
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    Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad rara, encontrando que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención. La pandemia...

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