Europa te necesita ya que, EURORDIS ha lanzado una nueva encuesta para conocer cómo el COVID-19 está afectándote a ti, ya seas familiar o convivas con una enfermedad poco frecuente. Gracias a tu implicación y apoyo, España ha alcanzado 500 participaciones pero aun así, necesitamos sumar más voces...

  Fuente: EURO-NMD. La Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y ELA comienza a recopilar datos sobre los efectos del COVID-19 en pacientes en Enfermedades Neuromusculares. Como no hay indicaciones específicas para los pacientes con estas patologías sobre cómo actuar en caso...

Nuestra Fundación tiene como objeto apoyar e impulsar la investigación en enfermedades raras y con este fin en 2015 lanzamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación con una dotación de 12.000€. Desde esta primera edición nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se...

Leer más: ¡Buenas noticias! Apoyamos 6 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento

  Un proyecto piloto para el diagnóstico genético de personas y familias afectadas o con sospecha de padecer enfermedades raras de base genética en el que participan 15 hospitales de tres Comunidades Autónomas (11 en Madrid, 3 en Extremadura y 1 en Baleares) ha obtenido ya sus primeros resultados. Dentro...

Fuente: Ciberer El día 28 de Febrero de 2020 se celebra en el Salón de Actos del CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado, 36), la IX Jornada “Investigar es avanzar” que se enmarca dentro del Día Mundial de las Enfermedades y a la que acudirán Alba Ancochea Directora General de FEDER Y Santiago...

  Fuente: EURORDIS | Las Redes Europeas de Referencia (RER) conectan a los centros especializados en Europa a través de redes virtuales para compartir los conocimientos y experiencia y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara y enfermedades complejas. A través...

Nota de Prensa | Fundación hna se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para impulsar la investigación de estas patologías en nuestro país y dar respuesta a la principal problemática de quienes conviven con ellas: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento. Con esta...

  La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha impulsado este estudio para conocer la opinión sobre aspectos muy importantes para las personas con enfermedades crónicas: la atención recibida en los diferentes niveles asistenciales y principalmente la coordinación entre profesionales...