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    • ¡Nuestra Fundación cumple 15 años de trabajo por la investigación!

    • Nuestra Fundación celebra sus 15 años con la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación

    • Fundación Telefónica se suma al compromiso de FEDER con la investigación en ER

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    La investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las ER.

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    Se ha publicado el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas (SHS). Un taller que se celebró en Polonia y en el que nuestro colectivo estuvo representado por Patricia Arias, Responsable del área de investigación y conocimiento de nuestra Federación y Fundación. Esta iniciativa...
      En España alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, esto supone múltiples consecuencias como por ejemplo, el agravamiento de su enfermedad, por ello, es fundamental conocer en profundidad el origen del...
    ...
      Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de asistencia social y tu voz es fundamental para conocer más sobre este asunto. A través de esta encuesta,...
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    Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad rara, encontrando que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención. La pandemia...
    Europa te necesita ya que, EURORDIS ha lanzado una nueva encuesta para conocer cómo el COVID-19 está afectándote a ti, ya seas familiar o convivas con una enfermedad poco frecuente. Gracias a tu implicación y apoyo, España ha alcanzado 500 participaciones pero aun así, necesitamos sumar más voces...
      Fuente: EURO-NMD. La Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y ELA comienza a recopilar datos sobre los efectos del COVID-19 en pacientes en Enfermedades Neuromusculares. Como no hay indicaciones específicas para los pacientes con estas patologías sobre cómo actuar en caso...
    Imagen de la Convocatoria de Investigación de FEDER.
    Nuestra Fundación tiene como objeto apoyar e impulsar la investigación en enfermedades raras y con este fin en 2015 lanzamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación con una dotación de 12.000€. Desde esta primera edición nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se...

    Leer más: ¡Buenas noticias! Apoyamos 6 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento

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