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    Conoce el Observatorio Sobre Enfermedades Raras

    El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 

    Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. 

     

    En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito. 

    Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad. 

     

    Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios. 

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    Accesibilidad

    Políticas socio-sanitarias

    Mapa interactivo que muestra una división territorial por Comunidades Autónomas de la normativa existente en España con referencia expresa a las enfermedades raras, en torno a tres ámbitos de gran repercusión para las personas y familiares que conviven con una enfermedad poco frecuente: la salud,...

    Leer más: Mapa de políticas socio-sanitarias de EPF

    La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’. Este Plan cuenta con 8 líneas estratégicas en las que se incide en la mejora de la prevención de estas...

    Leer más: Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con EPF de Madrid (2016-2020)

    La elaboración de este Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia se enmarca en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, y pretende dar un salto cualitativo a la hora de abordar las enfermedades raras en la Región de Murcia, a través de diez líneas estratégicas....
    La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, la Consejería de Educación y Empleo y la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura han presentado el ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en...
    Instrumento para el abordaje socio-sanitario integral de las enfermedades raras, en el marco del III Plan Andaluz de Salud que establece la elaboración y desarrollo de planes integrales como los instrumentos más adecuados para reducir la morbilidad, la mortalidad prematura y la discapacidad asociada...
    Enmarcado en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, la Comunidad Autónoma de Extremadura es pionera junto a Andalucía, en establecer un Plan global sobre enfermedades raras basado en la atención integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos (sanitario,...
    DIRECTIVA 2011/24/UE DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO DE LA UNIÓN EUROPEA de 9 de marzo de 2011 relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza   AÑO DE PUBLICACIÓN: 2011 AUTORÍA: Parlamento Europeo y Consejo de la Unión...
    La Ley 25/1990, de 20 de diciembre, del Medicamentopretendía, según se señala en su exposición de motivos,dotar a la sociedad española de un instrumento institucional que le permitiera esperar confiadamente que los problemas relativos a los medicamentos fueran abordados por cuantos agentes sociales...

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