“Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”. Bajo este lema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en los meses de febrero y marzo. En coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.


De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER impulsa en España acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.


Este es el primer paso dentro de la Campaña de Sensibilización que FEDER llevará a cabo en estos meses ya que en las próximas semanas se presentarán, entre otros materiales, los embajadores solidarios que acompañarán a la Federación en este año y que participan en el cartel de la Campaña.


Hay un gesto que lo cambia todo


El lema central de la Campaña a nivel europeo es “Convivir con una enfermedad rara”. De esta forma, la Federación se alinea más que nunca a este mensaje mundial y trasladará la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente, priorizando en 2015 la problemática del acceso al diagnóstico.


Junto a ello, además, se invitará a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, y bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”, queremos invitar a todo el mundo a que “pinte” una raya verde debajo del ojo.


Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que “Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza”.


Desde FEDER se quiere plantear una acción muy sencilla y simbólica para que cada uno pueda “hacer su parte e involucrarse en la Campaña”, asegura Carrión.


¿Qué queremos conseguir? Un diagnóstico rápido y riguroso para 3 millones de personas


No obstante, además del mensaje social que se motiva desde la Federación, cada año, en el marco de la Campaña por el Día Mundial, se desarrolla un mensaje que busca centrar los esfuerzos en implementar acciones concretas para mejorar la calidad de vida de las familias. Este año, “consideramos imprescindible centrar estos esfuerzos en uno de los grandes problemas que actualmente afectan a nuestras familias: el acceso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado.

Queremos trabajar para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas al desarrollo y mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria” afirma Juan Carrión


Para ello, FEDER ha desarrollado un manifiesto que será público en los próximos días y en donde se transmite las causas, consecuencias y propuestas de mejora para favorecer el acceso a diagnóstico.


Desde la Federación “vamos a solicitar al Gobierno Central y Autonómico un compromiso para que en el 2015 se realicen todos los esfuerzos necesarios para implementar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico”.


Principales actividades de la Campaña


El acto central de la Campaña será el 5 de marzo en el Senado de España. Junto a este acto que será el Acto Oficial de la Campaña, se desarrollarán varios actos institucionales en las diferentes Delegaciones de la Federación. Asimismo, las jornadas y conferencias enmarcadas en la Campaña continuarán teniendo un papel protagonista haciendo posible el favorecer el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Además, actividades lúdicas y deportivas harán las delicias de grandes y pequeños que durante el mes de febrero podrán disfrutar de la solidaridad y del ocio en familia.


Todas estas actividades tendrán un punto de encuentro común, las redes sociales de FEDER. Y es que, este año “El Día Mundial de las Enfermedades Raras será más viral que nunca. Queremos que todos nuestros usuarios y seguidores puedan descubrir y acercarse al día a día de una persona con una enfermedad poco frecuentes a través de las redes sociales. Además, vamos a invitarles a que se pinten la raya verde debajo del ojo y suban su fotografía al twitter bajo un hastag que anunciaremos próximamente”.


Colaboradores de la Campaña


La Campaña es posible gracias al apoyo de empresas, entidades y fundaciones que se vuelcan y se unen en el día mundial. Concretamente, FEDER establece tres niveles de colaboración para que las empresas puedan adherirse a la misma. EMPRESAS VIP: Genzyme, Shire, DIA, Claire, DIA, Boehringer Ingelheim España, Johnson & Johnson, Janssen y F. Carrefour. EMPRESAS PREMIUM: Kia, Alexion, F. Addeco. EMPRESAS COLABORADORAS: Pfizer, Biomarin, El Corte Inglés, Bayer, Fluor, CSL Behring, GSK, Actelion, Orphan Europe, Sobi, PTC Therapeutics, Roche Farma, Synageva, Zeltia, CD Pharma, Minoryx.


Todas ellas demuestran su capacidad de acción y solidaridad apostando cada año por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son una red de entidades solidarias y desde FEDER queremos transmitir públicamente nuestro agradecimiento a todas por el esfuerzo y el compromiso que ponen cada año con los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.