Unidos por la necesidad de formar a los profesionales que valoran la discapacidad, FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid celebraron ayer la sexta edición de su Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La jornada, que tuvo lugar en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz gestionado por DomusVi, es un enclave fundamental para profesionales y asociaciones que dan voz a las más de 400.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la autonomía.

La inauguración contó con representación de todos los agentes implicados: administración, profesionales y pacientes. En concreto, intervinieron Jorge Jiménez de Cisneros, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Ana Isabel Isasi, Directora del Centro Alicia Koplowitz, Pilar Sánchez-Porro. Médico Valorador Centro Base nº8 y María Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER.

A lo largo de toda la jornada, han intervenido también médicos especialistas y trabajadores sociales así como experiencias en primera persona para abordar enfermedades poco frecuentes como el Síndrome de Kabuki, la Osteogénesis Imperfecta, la Esclerosis Tuberosa y el Síndrome 22q11.

La discapacidad en las ER

Las enfermedades raras se caracterizan por ser altamente discapacitantes y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años, de forma que la gran mayoría de los pacientes son menores y adolescentes. María Elena Escalante explicó, durante la inauguración, que «las familias que tienen que hacer frente a una realidad totalmente desconocida, no sólo para ellos, sino también para profesionales sanitarios o expertos de cualquier disciplina social».

Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad, según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus Familias -estudio actualmente referente en nuestro país y que precisamente está en estos momentos actualizándose en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias, dependiente del IMSERSO.

«No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad» añadió Escalante, atendiendo al objetivo formativo de las jornadas.

Las dificultades en la valoración

La escasa información dificulta una adecuada valoración y condiciona la especialización de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones. Y si bien la discapacidad es algo visible en todas las áreas de la vida de quienes conviven con ella, las particularidades de las enfermedades raras hacen necesario profundizar en la discapacidad desde una óptica enfocada en estas patologías y sus características.

«Por eso estamos hoy aquí: para motivar la formación orientada a formar a los equipos profesionales y responder a las preguntas poco frecuentes que enfrentan tanto familias como valoradores» subrayó ayer la Representante de FEDER.

Para hacer frente a estas dificultades, el trabajo de FEDER en Madrid –comunidad que a día de hoy suma 99 asociaciones dentro de nuestra organización- ha conseguido caminar de la mano de la Consejería de Políticas Sociales y Familia, con quien hemos acabamos de renovar el convenio que nos une y a través del cual se ha logrado un hito de gran relevancia para el colectivo que es el impulso de la coordinación entre las tres direcciones generales: discapacidad, dependencia y familia.

La Comunidad de Madrid camina hacia la atención integral

La sinergia que une a FEDER con la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid se hace tangible con el desarrollo de espacios como éste, pero también poniendo en marcha herramientas como la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid.

Una guía pionera en España que surge del trabajo colaborativo entre los profesionales FEDER y los Centros Base. En la actualidad, esta guía recoge información de 32 patologías gracias a la actualización que se ha publicado este mismo año y que integra ahora cinco nuevas patologías: el síndrome de Wolf-Hirschhorn, la enfermedad de Behçet, el Síndrome de Steinert, Fibrodisplasia osificante progresiva y Tay Sachs.

De forma paralela, el colectivo madrileño de enfermedades raras asiste a otro gran hito: la implantación del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid que, acorde con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras recoge una línea estratégica especialmente enfocada a la discapacidad y la dependencia.

Con todo, concluyó Escalante, «esperamos sea el punto de partida hacia un sistema sociosanitario formado y especializado capaz de dar respuesta al impacto familiar de las enfermedades raras».

 

Última actualización 23/03/2018.

 

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