La Comunidad de Madrid ha habilitado un espacio, dentro de su Portal de Salud, a las enfermedades poco frecuentes. En ella, se ha ubicado información de referencia sobre estas patologías, con reseña de los centros hospitalarios del Servicio Madrileño de Salud que concentran el mayor número de pacientes según las patologías.

Dicho portal se divide en tres partes principales: qué son las enfermedades raras (con datos e información general), información sobre enfermedades concretas y enlaces de interés a entidades e instituciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.

La esencia de esta iniciativa además está estrechamente ligada con el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020, al que este espacio hace referencia expresa.

Última actualización: 30/07/2018.

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