María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid en la Comisión para las Políticas Integrales de la Sanidad que se celebró en la capital el 21 de marzo.

Actualmente, el centro neurálgico de las políticas en enfermedades raras a nivel autonómico gira en torno a dicho plan, presentado a principios de 2017. Este Plan cuenta con 8 líneas de acción en base a las planteadas en la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aplicándola a nivel autonómico y completándola en aspectos tan primordiales como la coordinación interinstitucional para una atención integral y la participación y asociacionismo.

Durante su comparecencia, Escalante desglosó los principales logros que FEDER Madrid ha conseguido en la Comunidad de la mano de las 97 entidades de enfermedades raras que actualmente conforman la delegación así como los principales retos a los que hacen frente los 400.000 madrileños que, se estima, conviven con alguna de estas patologías.

Entre ellos, la delegada situó el desconocimiento que rodea a las enfermedades y que condiciona la labor de los profesionales sanitarios, la necesidad de un diagnóstico rápido y riguroso que permita el acceso a tratamientos efectivos y la necesidad de coordinación entre todas las áreas implicadas en el abordaje de estas patologías. Necesidades que se contemplan en el Plan madrileño y que se cubrirán «a través del establecimiento de plazos e indicadores que se está desarrollando en la actualidad» proponía Escalante.

Madrid: un foco ejemplar para la coordinación

La delegada de FEDER Madrid subrayó que «la principal vía para lograr dar respuesta a estas dificultades del colectivo pasa por una red especializada constituida por Centros, Servicios y Unidades de Referencias, y aproximadamente el 70% de los designados para enfermedades raras se concentran en Madrid y Barcelona».

La Comunidad de Madrid «se posiciona así como una de autonomías que más pacientes con enfermedades raras atiende, estableciéndose así como prioritario seguir trabajando en favor de una coordinación que favorezca el acceso a todos los recursos disponibles y permita compartir el conocimiento y la información, no sólo en nuestra región, sino en todo el territorio nacional» destacó Escalante.

De ahí que el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes se configure como una herramienta indispensable para «mirar al futuro y trabajar de manera conjunta para hacer frente a los retos que nos enfrentamos».

Propuestas de futuro

La primera de las propuestas de futuro que destacó Escalante es la relativa a los sistemas de información, «una de las áreas en las que más se ha avanzado dentro de la Comunidad». A este respecto, la delegada sitúó:

- Mejorar la accesibilidad a la información de recursos, no sólo para las familias, sino también para los profesionales a través de la tecnología y la formación.
- Garantizar la sostenibilidad y actualización del SIERMA que nutre el Registro Estatal, vital para la información e investigación en Enfermedades Raras.

El manejo de la información «nos permitirá hacer frente al primer problema que enfrentan las familias con ER: el diagnóstico, protagonista de la segunda línea estratégica del plan». A través de ella, se busca avanzar en la prevención, la diagnosis precoz y el acceso a asesoramiento genético. Para ello, en palabras de Escalante, es determinante:

- Potenciar el diagnóstico prenatal y progresar en el programa de cribado neonatal.
-Garantizar la equidad en el acceso a pruebas genéticas para las personas susceptibles de padecer o transmitir alguna enfermedad rara.
- Mejorar la formación de los profesionales sanitarios, especialmente en medicina de familia y pediatría.
- Colaborar con el Programa de Casos Sin Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

La tercera línea de acción del plan está ligada a ésta última. «Una vez tenemos diagnóstico, las familias con enfermedades raras requieren una atención integral y multidisciplinar». A este respecto, desde FEDER apuestan por:

- Identificar los equipos multidisciplinares para poder designar nuevos CSUR.
- Mejorar las estructuras de organización y coordinación, impulsando rutas asistenciales que faciliten la atención de las personas con enfermedades raras y redes de conocimiento.
- Facilitar la continuidad terapéutica en el entorno del paciente.

En este sentido y en lo referente a medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios, el movimiento asociativo considera preciso

- Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
- Mejorar las herramientas de información para profesionales y pacientes, englobándolos en el desarrollo de Ensayos Clínicos.

«Precisamente, las dificultades actuales en el acceso a tratamiento responden, en muchas ocasiones, a las dificultades en la coordinación». A este respecto, Escalante subrayó la necesidades de:

- Coordinar el trabajo con los profesionales de los servicios sociales, mejorando entre otros la atención de la discapacidad y la dependencia.
- Contribuir en la sensibilización, información y educación sanitaria colaborando con organizaciones existentes de cada una de estas áreas como el IIER o el CIBERER.

Órganos que trabajan por la investigación, sexta línea del Plan y la principal línea de acción en este 2017 de la Federación. Con este objetivo común de fomentar la investigación, las acciones que el movimiento asociativo propone en esta área pasan por:

- Fomentar la generación del conocimiento científico, nutriéndose de fuentes como el SIERMA.
- Identificar los recursos, planificando prioridades y necesidades en proyectos autonómicos como el V Plan Regional de Investigación Científica y Técnica.
- Impulsar la colaboración de los centros autonómicos a nivel nacional y europeo en el marco de las Redes de Referencia, el programa Horizon 2020 o E-RARE.

No obstante, el punto de partida para alcanzar cada uno de estos logros es la formación. Para ello, «nuestro reto es identificar las necesidades de formación en relación cada una de las líneas estratégicas anteriores, priorizando la especialización de la atención Primaria y Hospitalaria así como colaborar con los distintos organismos e instituciones que requieran información y formación, fomentando la adecuación profesional».

Como conclusión, la Delegada destacó que «todo ello se engloba en la participación de las asociaciones de pacientes, fomentando la participación de los afectados y sus familias, a través de estas entidades, en el diseño y desarrollo de las acciones a realizar en cada área», siendo este ámbito la última línea estratégica del plan.

Última actualización: 27/03/2017.

 

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