La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha creado un grupo de trabajo para canalizar la participación de las asociaciones autonómicas dentro del Plan Mejora de Atencion Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

Actualmente, el centro neurálgico de las políticas en enfermedades raras a nivel autonómico gira en torno a dicho plan, presentado a principios de 2017. Este Plan cuenta con 8 líneas de acción en base a las planteadas en la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aplicándola a nivel autonómico y completándola en aspectos tan primordiales como la coordinación interinstitucional para una atención integral y la participación asociativa.

FEDER Madrid, que representa al colectivo en cada una de estas líneas, ha creado este grupo de trabajo para trabajar de forma paralela con sus asociaciones y con la administración autonómica. Así, «nuestro objetivo es canalizar las propuestas del tejido asociativo y adecuar el Plan a las necesidades de los madrileños con ER» explica María Elena Escalante, Delegada autonómica de la Federación.

El grupo de trabajo comenzó a trabajar la semana pasada en una primera reunión en la que el colectivo estuvo representada por miembros de 6 asociaciones de FEDER Madrid: la Fundación Síndrome 5P-, FARPE, la Asociación de Hemofilia de Madrid, la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-), la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas y, por último, la Asociacion Española de Esclerodermia.

A través de este grupo, «trataremos de fomentar actividades del ámbito sanitario desarrolladas por nuestras asociaciones y establecer canales de cooperación entre pacientes y profesionales sanitarios, integrando a las familias con ER como agentes implicados en la atención de las enfermedades poco frecuentes» señalada Escalante.

La Delegada autonómica ha querido además «poner en valor la implicación de nuestro colectivo» así como que «la Consejería de Sanidad nos haya abierto las puertas a trabajar dentro del plan, incluyendo nuestra perspectiva y situándonos como un agente principal en las decisiones que nos afectan».

Sanidad y pacientes trabajan en red

La delegación madrileña de FEDER ha participado activamente también durante el desarrollo de este plan a través de su Comité Asesor y gracias al convenio firmado con la Consejería de Sanidad que se hizo efectivo el pasado mes de octubre y que, como explica Escalante, «da respuesta a una necesidad prioritaria para los pacientes: la de ser escuchados, de ser tomados en consideración, de que su voz sea capaz de transformar retos en oportunidades».

El resultado es supone «un ejemplo de coordinación entre los dispositivos asistenciales sanitarios y los pacientes, uno de los problemas que tradicionalmente se pone de manifiesto cuando se analiza el modo en cómo se organiza la prestación sociosanitaria», recordaba Juan Carrión, Presidente de FEDER, durante la firma del convenio.

Las ER en la Comunidad de Madrid

FEDER Madrid y la Consejería de Sanidad estiman que alrededor de 400.000 personas conviven con alguna de estas patologías en la Comunidad. De hecho, la delegación es la principal fuente de tejido asociativo de toda la Federación con un total de 94 entidades trabajando juntas por los derechos del colectivo.

La Comunidad de Madrid «se posiciona así como una de autonomías que más pacientes con enfermedades raras atiende, estableciéndose así como prioritario seguir trabajando en favor de una coordinación que favorezca el acceso a todos los recursos disponibles y permita compartir el conocimiento y la información, no sólo en nuestra región, sino en todo el territorio nacional» destacó Escalante.

De ahí que el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes se configure como una herramienta indispensable para «mirar al futuro y trabajar de manera conjunta para hacer frente a los retos que nos enfrentamos».

Última actualización: 30/06/2017.

 

Pin It