La Delegación madrileña de FEDER y su movimiento asociativo trabajan conjuntamente con la Escuela Madrileña de Salud para plantear temas de interés que incluirán en la cartera de formación de esta entidad pública un espacio de formación relativo a la figura del cuidador. De este modo, el colectivo de enfermedades poco frecuentes confeccionará las principales líneas que deberán abordarse para conocer de manera exhaustiva la importancia del papel del cuidador para las personas que conviven con ER.

En concreto, este grupo de trabajo está compuesto por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID), la Fundación Síndrome Síndrome Wolf-Hirschhorn o 4p- y la Delegación de FEDER Madrid.

Esta iniciativa refleja la participación del movimiento asociativo dentro de las actividades llevadas a cabo por la Federación y responde a la necesidad de favorecer el asociacionismo dentro del Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020.

Última actualización: 7 de julio de 2017.

 

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