El Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, surge como respuesta a la demanda de las personas afectadas y sus familias, más de cuatrocientas mil personas afectadas por alguna de las más de siete mil enfermedades poco frecuentes, sin olvidarnos de aquellas que aún no cuentan con un diagnóstico concreto.

El impacto de estas enfermedades en la vida de los afectados y sus familias afecta a todas las esferas del ser humano, desde la situación física y mental al entorno social, educativo, laboral, económico, llevando a una importante merma de la calidad de vida.

Procurar una atención integrada e integral por parte de todos los agentes implicados es fundamental para conseguir mejorar el día a día de estas personas y sus familias. Alcanzar este objetivo requiere el esfuerzo de coordinación de todos: profesionales de distintos ámbitos, expertos en la materia y la propia sociedad.

El Plan nace con esa vocación, contar con una hoja de ruta que nos permita mejorar la capacidad de respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus familias.

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (CM), participó en los dos desarrollos de la Estrategia Nacional.
Siguiendo las siete líneas estratégicas planteadas en 2009 y mantenidas en 2014, así como en los objetivos y recomendaciones recogidos tras la evaluación, publicados en 2014, se ha avanzado a través de distintas acciones que son hoy una realidad en la asistencia de las personas afectadas y sus familias.
Un elemento clave para mejorar el diagnóstico y la atención de las enfermedades poco frecuentes, es proporcionar y difundir información sobre las propias enfermedades y los recursos existentes para su abordaje, en un formato adaptado a las necesidades de profesionales, personas afectadas y sus familias. En este contexto, se han puesto en marcha diversas iniciativas para paliar la necesidad de información y facilitar el acceso a la misma en el ámbito de la Comunidad de Madrid.
Entre las iniciativas externas destaca la publicación en 2010 de “Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades Raras Ubicados en la Comunidad de Madrid”, promovido por Fundación FEDER y elaborado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
A estas iniciativas se une la iniciada en 2010 por la Consejería de Sanidad, la Guía de Enfermedades Poco Frecuentes y el Mapa interactivo de Unidades de Experiencia del Portal de Salud de la Comunidad de Madrid.
En el terreno del cribado y la detección precoz también se han producido avances, siendo los más destacables para incluir en esta visión global, el programa de cribado neonatal que incluye en este momento 19 patologías, ampliando las recomendadas por el MSSSI.

Durante el período 2012-2014 la Comunidad de Madrid participó, junto con el resto de Comunidades Autónomas, en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (Spain RDR), coordinada por el IIER, al amparo del International Rare Diseases Research Consortium
(IRDiRC). El objetivo de la red fue construir un registro nacional de EPF de base poblacional que diese soporte a la investigación clínica, epidemiológica y a la planificación en salud. Actualmente se dispone de un Registro Estatal de EPF cuya normativa de creación es el Real Decreto 1091/2015, de 4 de
diciembre.

En el marco de la estrategia de EPF europea y estatal, la Comunidad de Madrid creó el registro autonómico denominado Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA)10, con ORDEN de creación 571/2015, de 9 de junio, del Consejero de Sanidad.
En cuanto a la planificación de los recursos, buscando una asistencia integral, contamos con la designación por el MSSSI de varios Centros, Servicios y Unidades de Referencia enfocados a la atención de varios grupos de EPF, que ofertan sus servicios a nivel nacional. La Comunidad de Madrid también cuenta con otras Unidades de Experiencia en los distintos hospitales de la red pública, que junto con la posibilidad de libre elección de especialistas vigente, facilitan el acceso de las personas afectadas a los recursos existentes.

La participación de los afectados y sus familias a través del movimiento asociativo se ha visto incrementada a lo largo de los años, tanto a través de las federaciones como de las propias asociaciones. Esta implicación queda reflejada en muchas de las acciones llevadas a cabo como recursos informativos, actividades de formación, proyectos de investigación y gestión de casos entre otras.

Las personas afectadas por este tipo de enfermedades van a requerir el abordaje integral sociosanitario por la importante merma en sus capacidades físicas y psíquicas, que condiciona una disminución de la calidad de vida, incluyendo a sus familias y cuidadores.
Para intentar paliar esta situación se requeriría integrar en un plan de acción, a todos los colectivos de afectados, que desde cualquier origen tengan similares necesidades sociales, educativas, de empleo, de ocio, etc.… considerando la magnitud del problema, las posibles vías de mejora y se vislumbren los
recursos necesarios.
En el año 2013, la Comunidad de Madrid publicó la “Guía de recomendaciones para la valoración de enfermedades poco frecuentes”, desde este año se realizan las Jornadas de Sensibilización, resultado del trabajo conjunto de la Consejería de Políticas Sociales y Familia y FEDER, dirigida a profesionales con el objetivo de acercar información clara y sencilla a los equipos de valoración de la discapacidad.

Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020

Objetivo general:

Mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y la mejora de su calidad de vida, a través de una atención sanitaria integral.

Objetivos específicos:

- Mejorar la accesibilidad a la información de recursos para afectados, familias y profesionales, disponer de información epidemiológica y contar con sistemas de información para la gestión de las EPF.
- Avanzar en la prevención de EPF, el diagnóstico precoz y el acceso a asesoramiento genético a los afectados y familiares.
- Contar con elementos clave que posibiliten el desarrollo de una atención sanitaria integral con una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales y colaboración en red de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Unidades de Experiencia.
- Facilitar el acceso a las terapias y productos sanitarios.
- Avanzar en la coordinación de los agentes sanitarios con los distintos agentes sociales, implicados en la atención a los afectados por enfermedades poco frecuentes en aras de una atención integral adecuada.
- Planificar y fomentar la investigación en enfermedades poco frecuentes, la cooperación entre estructuras de investigación a nivel regional, nacional e internacional y el acercamiento e integración de la sociedad al ámbito de la investigación en dichas enfermedades.
- Fomentar la sensibilización y formación de los profesionales asistenciales del ámbito sanitario, facilitar el conocimiento del diagnóstico precoz, el acceso a la información sobre recursos sociosanitarios y mejorar la información a los afectados y sus familias.
- Fomentar la participación de los afectados y sus familias en el diseño y desarrollo de las acciones a realizar, a través del movimiento asociativo.

Pin It