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    Conoce el Observatorio Sobre Enfermedades Raras

    El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 

    Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. 

     

    En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito. 

    Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad. 

     

    Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios. 

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    Accesibilidad

    Publicaciones de FEDER

    El informe que aquí se presenta nace con motivo de la publicación dirigida por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora social, responsable de acción social de FEDER. Entre los colaboradores revisores figuran:...
    La necesidad de analizar la información que desde diversas fuentes se ha ido generando en los últimos años se materializa en la creación desde FEDER de un Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) para la elaboración de informes que detecten las necesidades desde diversos ámbitos de estudio. Los...
    La necesidad de conocimiento ligada a la importancia de la investigación en enfermedeades raras ha impulsado la elaboración de este Informe. Consiste en una recogida documental de datos e información detallada acerca del estado de situación en investigación, biomédica y social, de enfermedades...
    FEDER tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con EPF en España. Para ello, es esencial la cohesión de su movimiento asociativo, construyendo un proyecto común y aprovechando sinergias que permitan representar la diversidad de voces y heterogeneidad de situaciones que engloban la realidad,...
      ¿Qué es el Estudio ENSERio2? Desde FEDER nos planteamos cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma de España, para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita. Por eso, y con la colaboración con la Fundación Especial Caja...

    Leer más: Estudio ENSERio II

    ¿Qué es el Estudio ENSERio1? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España. Se...

    Leer más: Estudio ENSERio I

    La fuerza del movimiento asociativo
    "La fuerza del movimiento asociativo" es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana...
    La existencia de niños con enfermedades poco frecuentes/ enfermedades raras, va a determinar importantes problemas y dificultades de ámbito sociosanitario, no sólo en el menor y su familia, si no en el entorno social.La Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto Madrileño de...

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