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    Conoce el Observatorio Sobre Enfermedades Raras

    El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 

    Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. 

     

    En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, el OBSER y otras entidades. 

    Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad. 

     

    Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios

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    Accesibilidad

    Publicaciones de FEDER

    ¿Qué es el Estudio ENSERio1? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España. Se...

    Leer más: Estudio ENSERio I

    La fuerza del movimiento asociativo
    "La fuerza del movimiento asociativo" es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana...
      La existencia de niños con enfermedades poco frecuentes/ enfermedades raras, va a determinar importantes problemas y dificultades de ámbito sociosanitario, no sólo en el menor y su familia, si no en el entorno social.La Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto Madrileño...
    “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva” A través de esta obra se busca trasladar la importancia y...
    En este informe presentamos los datos relativos a la representación del discurso político sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la prensa española a lo largo de un período que abarca de noviembre de 2015 a octubre de 2016. Se trata pues de una actualización de los datos que se analizaron...
    Las enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; se estima que existen unas 7.000, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En los últimos años se ha avanzado considerablemente...
    ¿Cómo aborda la prensa española la información sobre educación y ER? Este artículo analiza un año de tratamiento de esta cuestión en la prensa española, el 2015. Partimos de tres hipótesis. La primera en relación al tratamiento periodístico del II Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes...
    La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas con ER. El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas...

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