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Publicaciones de FEDER
- Categoría: Publicaciones de FEDER
El informe que aquí se presenta nace con motivo de la publicación dirigida por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora social, responsable de acción social de FEDER.
Entre los colaboradores revisores figuran:...
- Categoría: Publicaciones de FEDER
La necesidad de analizar la información que desde diversas fuentes se ha ido generando en los últimos años se materializa en la creación desde FEDER de un Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) para la elaboración de informes que detecten las necesidades desde diversos ámbitos de estudio.
Los...
- Categoría: Publicaciones de FEDER
La necesidad de conocimiento ligada a la importancia de la investigación en enfermedeades raras ha impulsado la elaboración de este Informe.
Consiste en una recogida documental de datos e información detallada acerca del estado de situación en investigación, biomédica y social, de enfermedades...
- Categoría: Publicaciones de FEDER
FEDER tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con EPF en España. Para ello, es esencial la cohesión de su movimiento asociativo, construyendo un proyecto común y aprovechando sinergias que permitan representar la diversidad de voces y heterogeneidad de situaciones que engloban la realidad,...
- Categoría: Publicaciones de FEDER, Publicaciones, Estudio ENSERio
¿Qué es el Estudio ENSERio2?
Desde FEDER nos planteamos cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma de España, para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita. Por eso, y con la colaboración con la Fundación Especial Caja...
- Categoría: Publicaciones de FEDER, Estudio ENSERio
¿Qué es el Estudio ENSERio1?
El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España.
Se...
- Categoría: Publicaciones de FEDER
"La fuerza del movimiento asociativo" es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana...
- Categoría: Publicaciones de FEDER, Feder
La existencia de niños con enfermedades poco frecuentes/ enfermedades raras, va a determinar importantes problemas y dificultades de ámbito sociosanitario, no sólo en el menor y su familia, si no en el entorno social.La Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto Madrileño de...
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