sio

1. ¿Qué es el SIO?

Los afectados y familiares se preguntan:

¿ENFERMEDAD RARA? ¿QUÉ SIGNIFICA ESTE TÉRMINO? ¿A DÓNDE VOY? ¿A QUIÉN ACUDO? ¿QUIÉN CONOCE MI ENFERMEDAD? ¿QUIÉN ME PUEDE AYUDAR? ¿A QUIÉN LE IMPORTO?

EL SIO QUIERE DAR RESPUESTA:

NOSOTROS SÍ TE VAMOS A ENTENDER
NOSOTROS SÍ HEMOS ESCUCHADO HABLAR DE TU ENFERMEDAD.
NOSOTROS QUEREMOS AYUDARTE

Servicio, conjunto de actividades que buscan responder a una o más necesidades de UNA PERSONA.
Información, conjunto de datos con significado que estructura el pensamiento, del ser humano.
Orientación, proceso de acción continuo, dinámico, integral e integrador, dirigido a todas las personas, en todos los ámbitos, facetas y contextos a lo largo de todo su ciclo vital y con un carácter fundamentalmente social y educativo. (Martínez Clarés, 2002).


Desde el SIO fomentamos la visibilidad, el sentimiento de pertenencia  al colectivo en contra de la exclusión.

“DE LA DEBILIDAD DE LA SOLEDAD A LA FUERZA DE LA UNION”
Nuestra  intervención trasciende a la atención de una única persona para poder conocer las necesidades y extrapolarlas:

•    Por Patologías y CCAA,
•    Hacer visible la problemática del colectivo,
•    Encontrar los vacíos legales con respecto a la atención a este colectivo,
•    Ampliar la relación con otras entidades.
•    Elaboración de informes y estudios para plantear las necesidades ante nuestras administraciones.


Cuando te diagnostican una enfermedad rara, te sientes diferente, en los estudios, en el trabajo, con los amigos, con la familia… La mayoría de ellos no entienden, no comprenden lo que te ocurre, ni por qué te ocurre e incluso es la primera vez que oyen ese nombre tan raro que es el de tu enfermedad.

Con el tiempo asumes y aceptas que eres distinto a los demás, pero eso no quita que muchas veces te detengas y te preguntes… ¿Por qué me ha tocado a mí?

Testimonio de Jesús Compte, afectado por Distrofia Cristalina de Bietti

Si contactas con el SIO, aseguramos la CONFIDENCIALIDAD, Trabajamos con una base de datos inscrita en la Agencia  Española de Protección de datos con el nº 2070990403.


2. ¿Qué ofrece?

El SIO  informa y orienta en aspectos relativos a la falta de información general sobre ER no solo aspectos clínicos, una enfermedad modifica las circunstancias vitales de un afectado y las de su familia, a nivel físico, social, laboral, educativo, psicológico, etc. esto hace que estas personas se sientan excluidas socialmente, el SIO por lo tanto a través de sus técnicos localiza información de todos estos ámbitos para facilitarla al afectado pero también con la intención de identificar la problemática del colectivo y poderla plantear, sacarla a la luz ante nuestras administraciones y reivindicarlas por derecho. Así el SIO de FEDER se convierte en un registro de información y fuente de recursos facilitados en muchas ocasiones por los propios afectados, familiares y profesionales que
nos consultan.

Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información y recursos existentes sobre patologías poco frecuentes. En concreto:

•    Información sobre las patologías.
•    Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas).
•    Facilitamos que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias.
•    Incentivamos la formación de GAM (Grupos de Ayuda Mutua).
•    Incentivamos la agrupación de las familias y personas afectadas en asociaciones de pacientes.
•    Facilitamos apoyo psicológico.
•    Asesoramiento legal.
•    Fomento del Asociacionismo.

Desde el SIO fomentamos la visibilidad, el sentimiento de pertenencia  al colectivo en contra de la exclusión.

Los  afectados  por  ER  pasan  por  momentos  de  desorientación,  desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de  soledad y gran aislamiento producido por una problemática común:

•    Desconocimiento del  origen  de  la  enfermedad,  desconcierto  y  desorientación  en  el momento del diagnostico.
•    Falta de protocolos de la enfermedad
•    Falta de cobertura legal para fomentar la investigación
•    Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad
•    Rechazo social y pérdida de la autoestima
•    Sentido de ser ÚNICO de estar AISLADO
•    Desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida
•    Falta de ayudas económicas

El sufrimiento de los pacientes de ER y de sus familias se agrava por:

•    Desesperación psicológica
•    Falta de esperanza terapéutica
•    Ausencia de ayuda práctica para la vida diaria
•    Falta de difusión social suficiente de este tipo de enfermedades lo que complica la aceptación social

 

3. ¿A quién se dirige el SIO?

•    Personas afectadas y/o sus familias.
•    Profesionales  relacionados,  de  todos  los  ámbitos  (social,  psicológico,  laboral,
•    clínico...)
•    Entidades, asociaciones y organismos relacionados y/o interesados.
•    Todos los interesados por E.R
•    Población general.

 

4. Puede consultarnos por:

- TELÉFONO:

En la actualidad el 902 181725  es atendido en los siguientes tramos horarios


Todas las Mañanas de lunes a viernes

Madrid           9 – 11h                                                                                   
Badajoz        11 – 13h                                           
Barcelona       13 – 15h       

Tardes de lunes a viernes:

Lunes            16 – 19h        Badajoz /.
Martes          16 – 19h        Badajoz /
Miércoles      16 – 19h        Barcelona /
Jueves           16 – 19h        Madrid /
Viernes          16 – 19h        Badajoz /

- CORREO ELECTRÓNICO: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.


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