Nuestro presidente da voz hoy a las prioridades de las más de 330 asociaciones que caminamos juntas dentro de FEDER.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, insta hoy a «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento».

Una situación que se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER). De él, se desglosa que «casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado».

Las dificultades del retraso diagnóstico, el desarrollo de tratamientos y nuevas dianas terapéuticas acentúan la problemática que viven las 350 millones de personas que conviven con una patología poco frecuente en el mundo: porque la problemática de las enfermedades raras es común y no entiende de fronteras.

De forma paralela, ara alcanzar la consecución de estos objetivos, desde FEDER y en el marco del Día Mundial queremos alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversión y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional.

Por eso este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto,«desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción».

 

El máximo representante de nuestra Federación explica que se trata de poner de relevancia la problemática de las ER dentro del objetivo concreto de la OMS: 'Ayudar a los países a lograr la cobertura sanitaria universal'. Esta cobertura «abarca la promoción de la salud, los servicios de prevención, el diagnóstico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitación».

 

 

 

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