Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participará entre los días 15, 16 y 17 de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianza Nacionales de EURORDIS.

La reunión se realizará en Bruselas (Bélgica), los días 16 y 17 de marzo y reunirá a los miembros que conforman la Junta de la entidad europea.
Nuestra directora es miembro de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) desde hace un año y su labor dentro de este organismo se ha centrado en reunir todos los esfuerzos para promocionar las políticas y servicios en ER capaces de dar una respuesta real a todas las personas que conviven con alguna de estas patologías o que, con sospecha de ello, no cuenta con un diagnóstico.

El 15 de marzo, nuestra directora participará en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales que se realizará en Bruselas, durante esta reunión se tratarán temas de interés como los resultados preliminares de la encuesta sobre las prioridades clave para las políticas en torno a las enfermedades raras que se abordarán a nivel europeo durante los próximos 10 años, a través de mecanismos de colaboración y trabajo en red entre los países europeos. Durante esta reunión se tratará con miras al 2019, el tema y el slogan que acompañarán al Día mundial de las enfermedades raras el próximo año.

El Consejo Alianzas Nacionales es un grupo creado por EURORDIS, que permite a los representantes nacionales trabajar juntos en acciones europeas comunes. Es una fuente primaria de información y proporciona una plataforma para la comunicación y ayuda entre EURORDIS y las alianzas en materia de políticas para las enfermedades raras a nivel europeo.

Última actualización: 15 de marzo de 2018.

 

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