Carmen Montón ha defendido -en su toma de posesión como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social- el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una de sus prioridades; una necesidad que se enlaza de forma directa con las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en nuestro país. Durante este acto, nuestro movimiento ha estado representado por Alba Ancochea, Directora de nuestra organización y Fundación.

La noticia se produce en un contexto en el retraso diagnóstico, la inexistencia de tratamientos o el elevado precio de los mismos condicionan el acceso en equidad al abordaje terapéutico de las enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. Como resultado, el acceso a tratamiento y a los productos sanitarios es una de las necesidades más urgentes del movimiento. De hecho,en la actualización del Estudio ENSERio, también se traslada que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado.

A ello se une que, además, en Europa desde el año 2000, se han autorizado 145 medicamentos huérfanos. De ellos y a día de hoy, en Europa, hay 102 medicamentos autorizados con designación huérfana; en España, hay autorizados 87 y 56 se encuentran en el mercado. 

Por eso, entre las principales preocupaciones de nuestro colectivo en la actualidad se encuentra precisamente la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria, del que depende el acceso a tratamiento. Un fondo que contó con una dotación inicial de 150 millones que fue reduciéndose hasta desaparecer de los PGE en 2016 y que se ha retomado en los dos últimos años con una dotación de 4 millones, una cantidad insuficiente más aun teniendo en cuenta el incremento de Centros, Servicios y Unidades de Referencia designados en la última década.

El papel de Carmen Montón frente a las ER

Desde el año 2015, ha sido Consellera Sanitat Universal i Salut Pública en Comunidad Valenciana. Desde FEDER, analizamos la acción en materia de enfermedades raras que la Consellería ha llevado a cabo en los tres últimos años.

Uno de los principales logros que alcanzamos en Comunidad Valenciana fue la creación del Decálogo autonómico para la mejora de la atención a personas con Enfermedades Raras. Un Decálogo que nace de los compromiso adquiridos por la Consellería tras el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos en las Cortes Valencianas en 2016.

Esta iniciativa tomó forma el año pasado con la creación de una Comisión Mixta de seguimiento en la que los pacientes están representados a través de nuestra Federación y que nos está permitiendo trabajar mano a mano con las Consellería de Sanidad, haciendo extensible este trabajo a las áreas de Igualdad y Políticas Inclusivas.

Además, el trabajo de la Consellería encabezada por Montón también tuvo sus frutos en materia social, sobre todo en la atención a nuestra infancia. En 2016 se publicó el Protocolo de Inclusión Educativa elaborado conjuntamente por las Consellerías de Educación y Sanidad para la atención del alumnado con problemas de salud crónica.

Apuesta por la investigación

A nivel autonómico, el estado de situación de la investigación en enfermedades raras se ha visto muy favorecido de la mano de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, nacida en 2016 y en la que participan 16 entidades entre hospitales, universidades, centro de investigación y nuestra Federación.

Esta alianza tiene entre sus numerosos objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras. Una labor que desde FEDER reconocimos como Mejor proyecto para favorecer la Investigación en nuestros premios 2017 en un auténtico ejemplo de trabajo en red entre centros autonómicos y nacionales; también potenciado a nivel internacional a través de la participación de esta comunidad en las Redes Europeas de Referencia.

Intervención en jornadas de pacientes

La acción de Montón con el colectivo valenciano, que suma más de 172.000 casos según el decálogo, se ha hecho visible en numerosos encuentros y jornadas impulsados desde el tejido asociativo.

Entre los ejemplos más recientes se encuentra su participación en la II Reunión de la Alianza Traslacional en Investigación Traslacional en enfermedades raras o en la VIII Jornada Lúdica que celebramos en Valencia, enmarcado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Precisamente en este marco, Montón dedicó un artículo de opinión a nuestro colectivo, esta vez en el año 2017.

Ese mismo año, se reunió con nuestra Federación para hacer balance de los primeros pasos del decálogo. Además, inauguró también nuestro IV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras así como el III Congreso Nacional de ER de Comunidad Valenciana.

Última actualización: 07/06/2018.

Pin It