El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia ha alcanzado el 60% de las acciones previstas para el abordaje terapéutico de estas patologías, especialmente en lo que se refiere a «garantizar el acceso a terapias complejas con medicamentos, conocer su efectividad en la práctica clínica y mejorar el acceso a productos sanitarios».

Así lo ha explicado David Sánchez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, en base al informe publicado por la Consejería de Salud de la Región de Murcia a principios de este mes. En él, se analiza el estado de situación del PIER que se comenzó a ejecutar a finales de 2017 y se puso en vigor en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018, en el acto que la Federación celebró en el Palacio de San Esteban.

Junto a la línea relativa a recursos terapéuticos, las acciones en epidemiología y educación han sido las tres que más han avanzado del Plan, que suma en total 10 líneas estratégicas a ejecutar hasta el año 2020. Su objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados a las más de 85.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la región.

La noticia se completa con la reciente constitución de una Comisión de Dirección del PIER, cuyo objetivo –además de ser el máximo órgano de dirección del mismo- es recoger el grado de cumplimiento de cada línea estratégica. Un hito que surge tras años de trabajo en el que los pacientes han estado y están presentes de la mano de la FEDER, quien ya había motivado la necesidad de impulsar un plan integral en enfermedades raras a nivel autonómico.

«La evaluación y el seguimiento del PIER es fundamental para lograr su aplicación efectiva» ha explicado Sánchez. Además, ha recordado la necesidad de «un mayor esfuerzo por la coordinación en el resto de líneas de plan y en aquellas en las que intervienen agentes de varios ámbitos» y, además, ha instado a «extrapolar la experiencia de la Región de Murcia a otras Comunidades Autónomas para caminar hacia un trabajo en red frente a las enfermedades raras».

El SIER cumple diez años

De forma previa al PIER, con el objetivo de colaborar en el conocimiento de estas patologías y siguiendo diferentes recomendaciones de ámbito regional, nacional, e internacional, se creó el SIER, el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia. Se trata de un registro de base poblacional que surge tras una moción presentada en la Asamblea Regional en 2008.

Integrado en el Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico, ha sido precisamente el SIER uno de los mayores beneficiarios de la línea relativa a epidemiología. «Sobre todo en lo que respecta al grado de dependencia, lo que permitirá evaluar mejor el impacto de las enfermedades raras en el día a día de quienes conviven con ellas» ha explicado el Vocal de FEDER.

Además, desde la Consejería de Salud avanzan que este año se publicará un informe monográfico con datos actualizados y detallados del SIER, donde se profundiza en las enfermedades poco frecuentes identificadas en la región y su impacto en la vida de las personas.

La línea de educación avanza casi un 30%

La tercera línea que más ha avanzado es la relativa a educación, donde el grado de avance es de casi el 30%. Dentro de esta línea, el Plan marca como objetivos la sensibilización a la comunidad educativa en materia de enfermedades raras, la mejora de la información disponible en los centros y ofrecer una atención educativa adaptada.

No obstante, esta línea también integra una de las principales prioridades de FEDER: la coordinación entre la atención educativa, sanitaria y social. Una prioridad que se ve reflejada en la incorporación de las Consejerías de Educación, Juventud y Deportes y la de Familia e Igualdad de Oportunidades dentro del desarrollo del PIER.

El diagnóstico, un área de mejora

Entre las líneas del PIER que más esfuerzo requieren se encuentran las relativas a asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico. En su propio análisis, la evaluación del Plan subraya la necesidad de establecer circuitos asistenciales de derivación más ágiles, mediante el desarrollo de protocolos específicos. 
Una prioridad que «contribuiría a mejorar la atención que se presta a través de los CSUR con los que contamos en Murcia, localizados en el Hospital General Universitario Reina Sofía y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Éste último, además de ser referencia para seis grupos de patologías a nivel nacional, también colabora a nivel internacional dentro de la Red Europea de Referencia relativa a las cardiopatías» ha subrayado el Vocal de FEDER.
Una acción que se complementa con el compromiso de la Consejería de Sanidad de crear un único Comité regional de ética de la investigación con medicamentos con el objetivo de mejorar el desarrollo de ensayos clínicos con fármacos.

Última actualización: 3 de julio de 2018.

 

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