En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Nota de Prensa: Desde FEDER insta a aprobar los baremos de calificación de la discapacidad siguiendo los criterios de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).

«El principal problema que identificamos en la actualidad es que las valoraciones no se ajustan a la realidad de nuestro colectivo, de forma que no contemplan aspectos y dificultades relacionados con la patología y que han ido surgiendo en los últimos años, ya que hoy por hoy la valoración se realiza en base a la antigua Clasificación Internacional Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de los años 70. Frente a ello, pacientes y profesionales coincidimos en que esta situación mejoraría si en España se aplicara el baremo basado en la clasificación CIF, que impulsada hace ya más de una década, permitiría valorar de una forma más ajustada la discapacidad de cada persona» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Además, desde la perspectiva de pacientes, ha añadido que «las personas y sus familias se identifica la necesidad de mejorar la información sobre los informes que deben aportar y mejorar la coordinación entre especialistas y profesionales para garantizar el conocimiento completo sobre la enfermedad a valorar.

Más del 80% de las enfermedades raras cursan con discapacidad

Dentro del movimiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, más de la mitad de los pacientes cuenta con discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía en 1 de cada 3 casos.

Concretamente, según el Estudio ENSERio más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad. No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento y evolución acerca de la enfermedad.

Entre las principales dificultades que identifican las familias al proceso de valoración de la discapacidad, pero también de la dependencia, se encuentra la escasa información accesible, la necesidad de especialización y las dificultades de comunicación y coordinación de profesionales, además del tiempo que conlleva el proceso, que en algunas Comunidades Autónomas llega a alcanzar los 2 años.

Precisamente por todo ello, desde FEDER consideran también trasversal la unificación de ambos procesos, discapacidad y dependencia, para evitar informes contradictorios, ahorrar repeticiones de trámites y valorar de forma más eficiente la situación de la persona, entendiendo que la dependencia se manifiesta habitualmente cuando existe un grado importante de discapacidad, y a la inversa. En este sentido, FEDER recuerda también su apuesta por crear una historia sociosanitaria o un expediente único que compartan tanto la información social como la sanitaria a fin de que se puedan agilizar ambos trámites.

La CIF, un valor añadido para las enfermedades raras

La organización española recuerda en este aspecto la importancia que este baremo otorga al individuo y al contexto en el que se desenvuelve; un marco en el que tienen mayor cabida las enfermedades poco frecuentes ya que, en primer lugar ofrece una oportunidad para valorar de forma más completa, ya que si bien entendemos que no se pueden situar todas las enfermedades raras de forma explícita, la apertura que ofrece la nueva clasificación permite integrar mejor sus particularidades.

Además, ajusta la valoración a la edad, ya que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes aparecen en la infancia, pero gracias a los progresos de la investigación, cada vez más personas con enfermedades poco frecuentes pueden llegar a la edad adulta, de forma que también varía el abordaje de la enfermedad en cada etapa de la vida.

Por otro lado, es especialmente significativo para nuestra causa la aplicación de la CIF al integrar el pronóstico de la enfermedad, una perspectiva fundamental a la hora de valorar la discapacidad en enfermedades degenerativas, como ocurre en la mayor parte de las poco frecuentes.

Por último, también aporta mayor protagonismo a los factores sociales, determinante en el caso de las enfermedades poco frecuentes, donde las repercusiones sociales de la enfermedad condicionan el desarrollo de la persona de la misma tanto o igual que las consecuencias clínicas.

 

Última actualización: 03/12/2018.

 

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