Desde FEDER, hemos trasladado a Pedro Sánchez, Presidente del Gobierno de España, nuestro objetivo de integrar las enfermedades en la Agenda 2030, especialmente en el objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud.

La noticia se produjo tras el encuentro ‘Las personas con discapacidad en la Agenda 2030’ en el que el Gobierno dio cita a entidades del Tercer Sector y en el que estuvimos representados por Abraham de las Peñas y Modesto Díez, miembros de la Junta Directiva de FEDER; este último, además, como Presidente del Comité de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI) en Extremadura.

En este contexto, aprovechamos para incidir en nuestra mayor prioridad a nivel internacional: lograr una Resolución de la Asamblea General la ONU para integrar las necesidades de estas patologías en la planificación global de la cobertura universal coincidiendo con los objetivos de la Agenda 2030.

Recordamos que, lograr esta cobertura requiere atender a las necesidades de las personas con Enfermedades Raras, garantizando el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

El papel de las enfermedades raras la Agenda 2030

Hace poco más de un mes, presentamos una Declaración en la que vinculaba la situación actual de las enfermedades raras con cada Objetivo de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, especialmente en el número 3 vinculado a ‘Salud y bienestar’.

Además de ello, hemos destacado la necesidad de vincular las Enfermedades Raras con otros objetivos de carácter social como el 1 sobre ‘Fin de la pobreza’ vinculado al impacto de la enfermedad en la economía familiar; el objetivo 4 sobre ‘Educación de calidad’ para garantizar la inclusión de estos menores en el aula; el objetivo 5 de ‘Igualdad de género’ especialmente en lo relativo a la feminización de cuidados o el objetivo 8 sobre ‘Trabajo decente y crecimiento económico’ para superar las barreras laborales de pacientes y familiares.

A ellos se unen otros objetivos relacionados con el resto de agentes implicados en el abordaje de estas patologías: el objetivo 9 ‘Industria, innovación e infraestructura’ para el desarrollo de nuevas terapias; el objetivo 10 sobre ‘Resolución de las desigualdades’ para romper las barreras en el acceso a los servicios sanitarios o sociales o el objetivo 17 ‘Alianzas para lograr los objetivo’, donde es fundamental trabajar en red en todos los niveles para hacer frente a problemas como el desconocimiento que rodea a estas patologías.

Última actualización: 11/04/2019.

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