Esta semana nos hemos reunido con Aurora Berra y Rosabel Arce, Presidenta y Directora, respectivamente, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), entidad con la que mantenemos una sinergia histórica.

En este marco las familias con enfermedades raras y sin diagnóstico estuvieron representadas por Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, y María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos de nuestra organización.

La noticia se produce pocos días después de que AELMHU presentara su nueva directiva, liderada por Berra, Directora General de Sobi en España y Portugal. Junto con la Presidencia, la Asamblea General de la asociación también ha designado Vicepresidente a Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España, licenciado en Farmacia con más de quince años de experiencia en la industria farmacéutica. Teixeira se une con su nombramiento a la Junta Directiva de la que también forman parte las Vicepresidencias de Stefanie Granado, Directora General de Takeda Iberia, y David Beas, Director General de Actelion.

La Junta Directiva ha subrayado la necesidad de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras informando, especialmente, sobre el valor de los tratamientos huérfanos y ultrahuérfanos. Además, Rosabel Arce ha destacado que “AELMHU va a protagonizar un nuevo impulso” incorporando para ello nuevas acciones enfocadas en mejorar su labor y esfuerzo “para asegurar un acceso rápido y equitativo de los pacientes al diagnóstico y, posteriormente, a su terapia, tanto a nivel nacional como autonómico”. En este sentido, añade, “es necesario un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación” y tratar de disminuir las “inequidades existentes entre Comunidades Autónomas en los aspectos relativos al acceso del tratamiento”.

Última actualización: 16/04/2019.

 

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