Más de 100 entidades se han sumado a lo largo de nuestro camino a hacer de las enfermedades raras una prioridad social y sanitaria. Hoy, tras estos 20 años, recogemos su testimonio sobre lo que significa para ellas compartir este camino. Por nuestra parte, sólo tenemos palabras de agradecimiento: porque su implicación hace posible nuestra causa.

Desde el año 2003, Fundación ONCE colabora con FEDER a través de proyectos, culminando con convenios de colaboración desde 2016. FEDER es una entidad que ha sabido hacer de lo pequeño algo grande, aunar esfuerzos para conseguir una visibilidad de todos aquellos que en nuestro país tienen una enfermedad "rara" o poco frecuente. En este sentido, FEDER es un claro ejemplo de que, aunque queda mucho por hacer para conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad o personas que presentan enfermedades poco frecuentes, la cohesión y colaboración entre las entidades del sector de la discapacidad o de enfermedades poco frecuentes nos permite dar pasos firmes y sólidos hacia ese objetivo que nos hemos marcado.

Teresa Palahí Juan
Secretaria General de Fundación ONCE

 

 

Para Bayer, formar parte de la gran familia FEDER significa COMPROMISO con aquellas personas que no forman parte de lo standard y por ello, necesitan más ayudas, investigación, entendimiento, colaboración y empatía que el resto de la sociedad. 


Cristina Ferrer Salvia
Advocacy Manager

 

 

 

Es un grandísimo honor trabajar codo con codo con quien sabemos que trabaja para obtener los mejores beneficios para las personas que más lo necesitan. Estos años han sido un placer y una constatación del buen hacer de Feder y esperamos que los próximos 20 años sean al menos igual de productivos que los primeros.

Lorenzo Pérez
Fidelity Consulting

 

 

 

Cuando nació FEDER hace 20 años no dudamos ni un segundo en colaborar con la asociación porque estando a su lado sabíamos que podríamos seguir sumando esfuerzos en apoyar a las personas con enfermedades raras y a sus familias. Estamos muy orgullosos del camino que hemos andado juntos durante estos años y conservamos la ilusión del primer día para que este viaje conjunto siga sumando nuevas etapas.

En todos estos años hemos colaborado en más de 50 proyectos con FEDER, entre los que encontraríamos las campañas de concienciación elaboradas para dar visibilidad a estas patologías en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras; el proyecto educativo “Asume un reto poco frecuente” destinado a alumnos con edades de entre 12 y 16 años para acercarles la realidad de las enfermedades de baja prevalencia y las problemáticas que las acompañan; el Congreso Educativo o la Escuela de Formación Externa de FEDER-CREER, entre muchos otros.

En Sanofi Genzyme estamos totalmente comprometidos con las personas que viven con alguna enfermedad poco frecuente. Lo demuestra nuestra implicación con FEDER pero también que desde hace más de 35 años trabajamos desafiando los límites de la medicina y la tecnología para desarrollar soluciones terapéuticas innovadoras en éste ámbito. Cuando entiendes el significado de una enfermedad rara y lo que viven los pacientes cada día, el compromiso viene solo. Felicidades FEDER por vuestro 20 aniversario y por hacer que el día a día de las personas con enfermedades raras sea un poco mejor.

Paco Vivar.

General Manager Sanofi Genzyme

 

En Kyowa Kirin estamos comprometidos con la vida, y eso supone estar siempre en busca de soluciones que puedan mejorar la calidad de vida de todas las personas y en especial la de aquellos que padecen una enfermedad poco frecuente, ya que la baja prevalencia de estas enfermedades muchas veces las hace invisibles, para la ciencia e incluso para el sistema. Es por esto por lo que colaborar y dar apoyo a una organización como FEDER nos permite y aportar nuestro grano de arena a una causa tan importante como es visibilizar y ayudar a encontrar soluciones para todos aquellos que viven de cerca este tipo de enfermedades.

Además, desde hace ya varios años estamos muy sensibilizados con este tipo de enfermedades, ya que muchas de nuestras investigaciones se centran en enfermedades raras, y tenemos como misión responder a las necesidades de los pacientes, familiares y profesionales sanitarios que luchan en primera línea contra estas enfermedades sin todavía un tratamiento efectivo.

De los 20 años que lleva FEDER trabajando y luchando para dar voz a millones de personas, nosotros hemos tenido el placer de participar y compartir los últimos 2 años, con eventos y colaboraciones multitudinarias donde la solidaridad ha sido la clave, y sobre todo hemos tenido la ocasión de hacerlo con mucha ilusión y entusiasmo. Esperamos poder continuar al lado de FEDER durante muchos años más, ayudándoles a conseguir todas sus metas para hacer las enfermedades raras menos raras para todos.

Iván Silva

Market Access & Public Affairs Director

 

Participar y colaborar con vosotros significa reforzar la apuesta de nuestro hotel por contribuir a crear la conciencia social tan necesaria cuando se trata de Enfermedades Raras. Un compromiso con la solidaridad en el que nuestro personal y huéspedes se involucran cada año y que desde el Silken Al-Andalus asumimos con orgullo. Muchas gracias por todo.

María Donoso.

Gabinete de comunicación.

 

 

 

Con motivo del vigésimo aniversario de la constitución de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde Grupo Bidafarma queremos expresar nuestra más sincera felicitación y reconocer la extraordinaria labor realizada durante estos años de intenso trabajo.

Celebrar la existencia de veinte años de una organización como FEDER es un hito que merece ser puesto de relevancia, en este caso, por los logros conseguidos y los retos alcanzados. Han sido veinte años de incansable actividad donde se ha avanzado mucho en el proceso de visibilización de las enfermedades poco frecuentes, en el conocimiento que la sociedad tiene sobre sus características y sobre las principales reivindicaciones y necesidades tanto de los afectados, sus familiares y las asociaciones que les representan.

Para Grupo Bidafarma es un orgullo poder formar parte de la gran familia de FEDER y poder contribuir, desde la farmacia comunitaria, a la labor de concienciación, sensibilización y como altavoz y canalizar sus demandas, actividades y proyectos. Nos unen muchas cosas, entre ellas nuestra principal razón de ser: mejorar la calidad asistencial de los pacientes. Sirva, por tanto, este reconocimiento para, reafirmar nuestro compromiso de seguir trabajando y colaborando juntos, porque las enfermedades raras necesitan del impulso, la fuerza y el empuje de TODOS.

Por veinte años más y porque, como bien dice el lema de este aniversario, queremos seguir “creciendo contigo”.

Emilio Juárez Sánchez.

Asuntos Públicos y Relaciones Institucionales.

 

En nombre de la Fundación Barrié quiero trasladar nuestra felicitación a la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo de una efeméride tan relevante como es su vigésimo aniversario. A mi felicitación uno mi reconocimiento a todos cuantos a lo largo de estos 20 años han hecho posible, con su gran dedicación y trabajo ilusionado, una entidad querida y respetada por su loable misión, me refiero a juntas directivas, equipos profesionales, voluntarios y colaborades de la propia Federación como de las más de trescientas asociaciones que aglutina. De forma especial, quiero mencionar a las persoans que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, que son las que dan verdadero sentido a todo lo muhco y bueno conseguido por el movimiento asociativo que aglutina FEDER. Vaya para todos mi más sincero reconocimiento.

Para la Fundación Barrié es un motivo de enorme satisfacción la trayectoria de colaboración con las asociaciones que conforma FEDER en Galicia. De forma especial, debo mencionar el programa Más Social en el que participa esa Federación a nivel nacional desde el año 2016 y que está resultando un programa innovador, por cuanto facilita a las organizaciones sin ánimo de lucro estrategias, instrumentos, espacios para el intercambio de experiencias y contactos para optimizar su gestión y contribuir a su crecimiento estable y permanente. Este carácter innovador ha propiciado además importantes resultados, logros y reconocimientos, de ahí que siempre agradeceremos y reconoceremos a FEDER y las asociaciones que participan en ella, el enorme esfuerzo e implicación que ha supuesto y supone su implementación.

Como Presidente de la Fundación Barrié, y en nombre de cuantos formamos parte de esta institución, reitero mi felicitación a la Federación Española de Enfermedades Raras por estos 20 años de magnífica trayectoria, junto con mis deseos de una larga vida llena de logros en su necesaria labor.

Un fuerte abrazo.

D. José María Arias.

Presidente de Fundación Barrié.

 

 

 

Para Boehringer Ingelheim es un orgullo formar parte de FEDER y una parte natural del camino construimos de forma conjunta. Nuestro compromiso por la investigación y la mejora de la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras respiratorias cobra mucho más sentido siendo partner de confianza de FEDER, un referente en España que ha sido y seguirá siendo el motor para seguir avanzando por un presente y un futuro mejor para todas las personas que sufren enfermedades minoritarias.

 

Boehringer Ingelheim.

 

Desde NACEX llevamos cuatro años apoyando el Día Mundial de Enfermedades Raras (28 de febrero) de la mano de FEDER, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes, mediante el envío de packs solidarios con material para asociaciones y entidades colaboradoras. La colaboración de NACEX con la FEDER contribuye a la promoción de la salud y de la investigación médica, uno de los ejes de nuestra estrategia de Responsabilidad Social Corporativa. Ésta se integra en nuestra estrategia de negocio con el objetivo de atender las necesidades de nuestro entorno y realizar una contribución positiva a la sociedad, al mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y aportar recursos a la investigación.

Nacex.

 

 

Para MSD, formar parte de FEDER supone una oportunidad única para trabajar con un equipo excelente, muy profesionalizado y volcado con las organizaciones que forman parte de esta gran Federación. Pero sobre todo, nos permite colaborar con personas apasionadas con su trabajo y dedicadas en cuerpo y alma a tantas familias que encuentran en FEDER y en sus asociaciones el apoyo que necesitan para saber que no están solos en el camino de su enfermedad. Además por supuesto de ayudar con nuestra investigación en enfermedades raras, apoyar a estas personas y sus familias es lo mejor que podemos hacer como empresa. .

MSD.

Pin It