Fuente: Rare Diseases International | La Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) ha hecho referencia a las personas que viven con una enfermedad rara en su informe anual recientemente publicado al Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC). El informe de 2019 se centra en el tema de la Cobertura Universal de Salud (UHC por sus siglas en inglés) y analiza cómo el marco de derechos humanos puede contribuir a su consecución.

La inclusión de personas que viven con una enfermedad rara tanto en el informe como en las recomendaciones es un gran paso adelante para la comunidad de enfermedades raras y es el resultado de años de trabajo coordinado entre varias organizaciones, incluidas Rare Diseases International. Junto con EURORDIS-Rare Diseases Europe y el Comité de ONG para Enfermedades Raras, RDI ha estado trabajando para establecer vínculos con el ACNUDH desde 2017 mediante la organización de una serie de eventos, reuniones presenciales y contribuyendo a la consulta del ACNUDH sobre salud y los Objetivos de Desarrollo Sostenible del enfoque de derechos humanos . En el reciente evento paralelo de RDI a la 72ª Asamblea Mundial de la Salud, nos complació dar la bienvenida al Sr. Todd Howland, Jefe de la Subdivisión de Desarrollo, Asuntos Económicos y Sociales del ACNUDH, quien pronunció un discurso de apertura en el que confirmó la posición de las enfermedades raras dentro de la agenda de derechos humanos.

Última actualización: 20/08/2019.

 

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