¡Lanzamos nuestra V Convocatoria de Ayudas a la Investigación!

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incrementa en un 20% los fondos que destina a la investigación de estas patologías a través de su Fundación; esto se traduce en la gestión de 120.000 euros; 20.000 euros más respecto al año anterior.

Esta convocatoria nace en 2015 para fomentar el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras (ER) mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España. Los proyectos serán evaluados, al igual que en la convocatoria anterior, por el Instituto de Salud Carlos III.

La principal novedad de esta quinta convocatoria se encuentra en la apuesta de Fundación FEDER por los nuevos investigadores en su compromiso con los jóvenes talentos y la universidad. De esta forma, se busca «impulsar la innovación de los futuros investigadores de nuestro país a la par que apoyar a nuevos investigadores que quieran desarrollar su carrera profesional en el ámbito de las ER » adelanta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Además, esta Convocatoria de Ayudas se enfocará en proyectos centrados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, coincidiendo con los dos problemas más comunes del colectivo. Porque «aunque en los últimos años se ha disminuido la demora diagnóstica y cada vez más familias ponen nombre a su patología, más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. A ello se añade que sólo el 5% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento» recuerda Carrión.

Con esta nueva fórmula, la organización española apoyará un total de 6 proyectos: 2 de ellos impulsados desde el ámbito académico, un 50% sobre diagnóstico y el restante sobre tratamiento. Todo ello supone que, en tan sólo cinco años, desde FEDER y su Fundación se hayan apoyado un total de 18 proyectos de investigación, cada uno de ellos enfocado en enfermedades poco frecuentes diferentes.

Esta nueva edición contará además con una nueva plataforma que, gracias a la Fundación Inocente Inocente, agilizará la recogida de proyectos.

 

España sólo dedica el 1,19% de su PIB a la investigación

Esta quinta convocatoria consolida así los esfuerzos que desde FEDER y su Fundación vienen destinando a la investigación en los últimos años. Porque «a nivel global, es cierto que se ha incrementado la investigación en enfermedades raras, pero en un número muy reducido de patologías» explica Carrión.

Además, si nos situamos únicamente en nuestro país, «España tan sólo destina 1,19% de su PIB a la investigación, la mitad que otros países europeos como Bélgica, Alemania o Suecia» recuerda Carrión.

A ello, hay que sumarle la idiosincrasia de investigar estas patologías, entre cuyas dificultades se encuentran «la escasez de muestra, la fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial y la falta de centros especializados» enumera el Presidente de FEDER.

A pesar de todo ello, la Federación pone en valor el creciente interés de la investigación en estas patologías: «en los 5 años de vida de nuestra Convocatoria de Ayudas hemos recibido la solicitud de más de 140 proyectos de investigación» cuantifica, por su parte, Alba Ancochea. Además, existen más de 800 proyectos de investigación en España enfocados en estas patologías, según se recoge en el Mapa de Recursos para Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

 

El 52% de las asociaciones de pacientes apoyan la investigación

Ante esta realidad, el colectivo de pacientes se ha configurado como un motor de la investigación en enfermedades raras: «ampliando la información a través de biobancos y registros, identificando muestra para ensayos clínicos, participando en comités y captando fondos para la investigación» destaca, por su parte, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

En concreto, «el 38,6% de las entidades federadas apoyan el desarrollo de proyectos propios y el 52% proyectos impulsados por otros organismos» explica Ancochea, según la Encuesta de necesidades que FEDER realiza entre su tejido asociativo.

Además, han puesto el valor la importancia de «trabajar de la mano de los investigadores y alianzas como el Instituto de Salud Carlos III, que además de dar un valor incalculable a nuestra convocatoria, nos acercan al proceso investigador y confían en la experiencia del paciente» agradece Juan Carrión.

Entre los ejemplos de trabajo en red, desde FEDER y su Fundación también subrayan que esta convocatoria es posible gracias a la solidaridad y el apoyo de iniciativas como ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, el Desafío K, los Animikados Solidarios o la exposición ‘Los rotros del genio’ comisariada por Christian Gálvez, Embajador de FEDER. A ellos se unen otras entidades cuya implicación con la causa ha permitido el crecimiento de la convocatoria: Céntimo Solidario, 47 RONIN, Groupon, Aquadeus, CESCE o El Corte Inglés.

 

Expertos internacionales suman su experiencia a Fundación FEDER

La consolidación de la convocatoria se produce además en un año muy especial para FEDER, tanto por su XX Aniversario como por la constitución del Comité Asesor de la Fundación FEDER, un órgano que cuenta desde ahora con la experiencia de 5 expertos internacionales en la investigación de enfermedades raras que apoyarán y asesorarán a la organización en su acción.

Concretamente, la organización camina de la mano del bioquímico y discípulo de Severo Ochoa Santiago Grisolía; de Antoni Montserrat, Active Senior en la Comisión Europea; Ana Rath, actual coordinadora de la RD-Action y directora de Orphanet; Domenica Taruscio, Representante en el Consejo de Estados para las ERNs; y Víctor Volpini, médico y cirujano con más de 3 décadas de experiencia en Genética Humana.

Todos ellos contribuirán a la acción de la fundación en la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigación así como orientar a la organización en materia científica.

 

Última actualización: 08/10/2019.

 

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