El 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organizó el evento anual en Taiwan, el ‘APARDO Summit 2019’, en el que se reunieron defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. Es por ello, que desde FEDER estuvimos representados por la directora Alba Ancochea quien participó activamente, impulsando la sinergia de España con la alianza Asia-Pacífico.

El objetivo de este encuentro fue compartir buenas prácticas, desarrollar habilidades y adoptar estrategias coordinadas para mejorar los resultados de los pacientes con enfermedades raras entre más de 4 mil millones de personas en Asia Pacífico.

A través de este evento, desde FEDER pudimos dar nuestro apoyo y ser partícipes en la creación de la alianza Asia-Pacífico que tendrá como objetivo unificar esfuerzos entre países de ese continente, apoyándose en el trabajo realizado en Europa para abordar las enfermedades raras desde una perspectiva global y de esta manera, reunir esfuerzos entre las alianzas internacionales para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas patologías.

Con este compromiso de FEDER con las alianzas asiáticas, se conseguirá dar información, se les proporcionará herramientas y desde se les ofrecerá una hoja de ruta de los pasos que Europa ha realizado desde las alianzas para conocer la realidad de las enfermedades raras. Gracias a esta hermandad, se conseguirá empoderar a las entidades de la zona Asia-Pacífico para garantizar acciones que mejoren el bienestar de pacientes y familiares.

Por ello, este encuentro nos brindó oportunidades para establecer contactos con defensores de pacientes de toda Asía Pacífica, pudiendo abordar la problemática de las enfermedades raras desde una perspectiva global, comprometiéndonos con el colectivo de pacientes y familiares a nivel internacional, ya que, solamente juntos podremos construir un futuro de esperanza.

Además de crear una sinergia con estos países, este evento ha sido una oportunidad de ampliar el conocimiento pues, más de 20 expertos procedentes las principales organizaciones de investigación, agencias de salud pública y socios de la industria biofarmacéutica se dieron cita en esta jornada. Por otra parte, tuvimos la oportunidad de conocer más sobre el abordaje de las enfermedades raras a través de las charlas informativas y mesas redondas donde se abordó desde la detección genética hasta el acceso a tratamiento. La organización preparó una serie de talleres sobre el fortalecimiento de las voces de los pacientes.

¿Qué es APARDO?

La Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia y el Pacífico busca proporcionar una alianza liderada por la defensa del paciente de las partes interesadas en enfermedades raras / cáncer raro de la región de Asia y el Pacífico que representa a las organizaciones nacionales de enfermedades raras / cáncer.

La Alianza trabaja de manera efectiva con los responsables políticos nacionales y regionales y los profesionales de la salud para aumentar la conciencia, facilitar el acceso a diagnósticos y tratamientos rápidos y asequibles, y mejorar los resultados de salud y la calidad de vida de todos los pacientes y sus cuidadores.

Última actualización 22/10/2019

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