Nota de Prensa: Extremadura contará a partir de 2020 con un Proceso Asistencial Integrado (PAI) en Enfermedades Raras, lo que se traduce en un protocolo único enfocado en la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías con las que conviven más de 21.000 personas a nivel autonómico.

Así lo trasladó Ceciliano Franco, Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la XIII Jornada Extremeña sobre estas patologías que la organización española celebró en el Hospital Universitario de Badajoz citando a más de más de 200 personas: 50% estudiantes de medicina, 25% profesionales de la salud y 25% afectados, familiares y asociaciones.

La noticia encuentra su precedente en una reunión mantenida a principios de este año entre casi una decena de agentes implicados en el abordaje clínico de las enfermedades raras a nivel autonómico. Todos ellos coincidieron en la creación de este proceso así como en garantizar su puesta en marcha y efectividad a través de la creación de un grupo de trabajo en el que los pacientes estarán representados por FEDER.

Formando a los futuros profesionales de la biología

La puesta en marcha del PAI el próximo año no fue la única buena noticia recogida en estas jornadas. La Dra. Sonia Mulero confirmó la incorporación de estas patologías en el programa docente de biología y biotecnología de la Universidad de Extremadura. La investigadora cuenta con una experiencia de más de 6 años en pacientes con rasopatías en el Hospital Monte Sinaí de Nueva York.

Con su regreso a España, Mulero ha pasado a formar parte también de la formación en Genética en la Facultad de Ciencias en la Universidad de Extremadura y continúa su compromiso con las enfermedades raras integrándolas también en el sector académico. Además, dada la gran participación de los futuros profesionales de la medicina en esta jornada, Mulero también se comprometió a incentivar la participación del alumnado de biología en la próxima edición.

El tejido asociativo: transformando problemas en retos

En esta cita los verdaderos protagonistas fueron las personas del movimiento asociativo y pacientes, quienes trasladaron su testimonio desde el principio de la mano de José María García, que convive con Síndrome de Hurler, y que fueron reconocidos como es el caso de Mercedes Almeida, expresidenta de la Asociación Extremeña de la Enfermedad de Huntington.

A través de la voz de ésta última, además, se puso de manifiesto la importancia de la implicación de la Administración pública con el colectivo, no sólo a nivel económico sino también de apoyo y reconocimiento. Por su parte, Ceciliano Franco indicó que el valor de FEDER y del tejido asociativo «había sido convertir los problemas en un reto».

Junto a ellos, la Administración también estuvo ampliamente representada en la inauguración con la participación de Antonio Hidalgo, Rector de la Universidad de Extremadura, Jesús Coslado, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, y representantes de la Diputación de Badajoz. Junto a ellos, la familia FEDER estuvo representada por Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de la organización española.

Lograr dar forma a este espacio ha sido posible gracias al apoyo de Pfizer. Junto a ello, FEDER ha contado con la colaboración de la Junta de Extremadura, la Diputación de Badajoz, el Ayuntamiento de Badajoz, la Universidad de Extremadura y el Servicio Extremeño de Salud.

Atención Integral en Extremadura

Con esta jornada se realizaron ponencias donde se abordó la importancia de la atención integral en esta Comunidad Autónoma. Como punto de partida, se presentó la importancia de la coordinación multidisciplinar entre las Consultas de Enfermedades Raras de Cáceres y Badajoz con con Atención Primaria y Atención Especializada del SES y el Estado de Situación del Proceso asistencial de las Enfermedades Raras y vino de la mano de Ceciliano Franco. A ello se sumó la ponencia de Manuel Cid, Coordinador de Programas Intersectoriales de Atención Sociosanitaria, se trasladó la Coordinación Multidisciplinar entre Atención Primaria y Equipos de Valoración a la dependencia y discapacidad en Extremadura.

Además, este foro contó con la experiencia de Gertrudis Calero, Directora de la Residencia El Valle de Montijo, que abordó las necesidades de la persona afectada y el plan de intervención de los Centros Residenciales en Extremadura. También, participó Estrella Mayoral Rivero, Responsable de Acción Social de FEDER que expuso las recomendaciones del proyecto INNOVCARE, una iniciativa europea que busca para hacer efectiva la coordinación entre sanidad y servicios sociales entre los estados miembros.

Un espacio formativo para futuros expertos

Para abordar buenas prácticas en la atención integral de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, en esta cita también tomaron especial protagonismo expertos como los doctores Pilar Mendez, Enrique Galán o Agustín Pijierro, ambos promotores de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER).

Gracias a su experiencia y puesta en común, este espacio adquirió además un carácter formativo y especializado para las nuevas generaciones de médicos extremeños, que fueron además gran parte de los inscritos a esta cita y protagonistas de la segunda mesa sobre casos MIR. En este punto, se expusieron dos casos clínicos en ER, uno en la edad adulta y otro en la edad pediátrica además, de prácticas ejemplares en el abordaje integral en enfermedades raras.

Última actualización: 13/11/2019.

 

 

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