La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica su Plan Estratégico 2016-2018, una herramienta de diagnóstico, análisis, reflexión y toma de decisiones sobre la situación actual y el camino que deben recorrer como organización. Este documento, que muestra los logros conseguidos por la Federación, ha sido impulsado junto a todo el movimiento asociativo para definir la acción con la que dar respuesta a los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España.

La publicación del PEF se enmarca dentro del 20 aniversario de FEDER, dos décadas donde la organización ha ido construyendo, junto a las más de 361 entidades que forman parte de la Federación, un camino donde la esperanza es la protagonista. A través del trabajo conjunto con las asociaciones y otras alianzas internacionales se ha conseguido avanzar y alcanzar los logros que se han reflejado en el documento publicado.

“Nuestra cohesión como tejido asociativo ha sido el motor de nuestra trayectoria y nos ha permitido recoger muchos logros e hitos que han sido el resultado de una gran transformación: de una causa individual a una causa común de la que todos somos parte” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

El Plan Estratégico presenta los logros obtenidos en los tres ámbitos de actuación de la federación como, las personas, el movimiento asociativo y la sociedad. Además, se muestran de los resultados de las cinco líneas de trabajo: proyecto común, incidencia política y social, servicios, investigación y sostenibilidad.

Más de 10.000 personas son atendidas por el Servicio de Orientación e Información

FEDER cuenta con un Servicio de Orientación e Información (SIO) el cual, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, sus familias y los profesionales que les atienden, ha atendido a más de 10.000 personas. Además, el Servicio de Atención Psicológica ha logrado romper barreras, atendiendo a los usuarios, independientemente de donde se encuentren. A través de esta novedad, la Federación ha conseguido ayudar a un 80% más de las consultas.

Por otro lado, la organización en estos últimos años ha realizado un esfuerzo para incrementar su compromiso por la formación, es por ello, han participado en más de 120 actividades formativas destinadas a 5.000 profesionales sanitarios.

FEDER duplica las ayudas otorgadas a las entidades

Más de 361 entidades forman parte de FEDER, la cual, ha trabajado para incrementar su presencia a nivel internacional a través del trabajo con EURORDIS y la Alianza Iberoamericana en Enfermedades Raras (ALIBER), pudiendo compartir la realidad de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente en el resto del mundo.

Además, FEDER en estos dos años han lanzado su Convocatoria Única de Ayudas para el movimiento asociativo, con la que se consigue agrupar en un único proceso todas las ayudas técnicas, materiales, económicas y de formación. Gracias al esfuerzo realizado por la organización, en tan solo tres años se ha conseguido duplicar las ayudas otorgadas a las entidades.

FEDER camina al lado de los pacientes, las familias y las entidades, por esta razón, ha estado presente en más de 100 actividades organizadas por el movimiento asociativo, apoyándoles y participando activamente en cada una de ellas.


FEDER en la agenda internacional, nacional y autonómica

Durante estos tres años, la Federación ha trabajado para que las Enfermedades Raras estén presentes en las agendas internacionales, nacionales y autonómicas. A través de su esfuerzo, las patologías poco frecuentes, por primera vez, se situaron en la Asamblea Mundial de la Salud, gracias a la acción de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) de la que, FEDER es participa. Además, otro hito internacional fue en 2017 pues, se confirma que España colabora en la Redes Europeas de Referencia, con las que se consigue intercambiar conocimiento y la coordinación de la asistencia de toda la Unión Europea.

FEDER, gracias a su trabajo con las administraciones públicas y los principales agentes políticos, logran el compromiso de actualizar e impulsar cuatro planes autonómicos en Enfermedades Raras para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven en España con alguna de ellas.

 

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