Durante febrero y marzo realizaremos actividades a nivel nacional y autonómico para visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara o con sospecha de ella en España, reuniendo a los principales agentes involucrados en el abordaje de las patologías poco frecuentes.

 

Actividades por el Día Mundial de las ER:

»Mesa Informativa en Hospital Universitario Araba (Vitoria-Álava) : 18 de febrero.

» Mesas informativas en Valencia: 27 de febrero.

» Mesa Informativa en Hospital Universitario Cruces (Bilbao-Bizkaia): 25 de febrero.

» Sesión Clínica en el Hospital Santiago Apostol en Álava : 27 de febrero.

» Sesión Clínica en el Hospital Universitario de Álava : 27 de febrero.

» Jornada de Puertas Abiertas en Madrid: 27 de febrero

» Iluminación del Estadio de San Mamés: 28 de febrero.

» Iluminación del Ayto. de Zamora: 29 de febrero.

» Iluminación del Ayto. de Palma: 29 de febrero.

» Iluminación del Hospital de Cruces en Bilbao: 28 de febrero.

» Pancarta e iluminación del Ayto. de Valencia: 29 de febrero.

» XI Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras (Casa de Campo. Madrid) : 1 de marzo

» Actividad de sensibilización en Barcelona: 1 de marzo

» Jornadas Regionales de ER en Murcia: 21 de febrero.

» Jornadas Lúdica en Murcia: 21 de febrero.

 

Actos Institucionales organizados por FEDER:

» Acto Institucional en el Colegio de Médicos de Cáceres: 28 de febrero.

» Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid) : 5 de marzo

» Acto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid: Pendiente de confirmar.

» Acto de presentación de la Nueva Guía de Valoración de la Discapacidad en ER junto a la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid: Pendiente de confirmar.

» Acto Institucional en las Cortes Valencianas: 26 de febrero.

» Acto Institucional en la Asamblea de Madrid: 25 de febrero.

» Acto Institucional en el Palacio de San Esteban de Murcia: 3 de marzo.

» Lectura de la Declaración por el Día Mundial de las ER en el Parlamento Vasco: 25 de febrero.

» Acto Institucional en el Parlamento de Andalucía:23 de marzo.

 

Actos organizados por alianzas en el marco del Día Mundial:

» Jornada del CIBERER ‘Investigar es avanzar’: 28 de febrero

» Jornada de la Plataforma Malalties Minoritàries: Pendiente de confirmar.

» Jornada de Investigadoras en Valencia: 21 de febrero.

» Jornada de la Alianza Traslacional de Investigación en ER: 28 de febrero.

» Carrera de Molina de Segura: Pendiente de confirmar.

» Acto de reconocimiento otorgado por el Ilustre Colegio de dentistas: 15 de febrero.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pin It