José María Vergeles Blanca, Vicepresidente Segundo y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales, ha presidido el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que hemos celebrado en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres, coincidiendo con nuestro 20 aniversario y el 120 de esta organización profesional.

Junto a él, contamos con Carlos Arjona Materos, Presidente del Colegio de Médicos, y con Amelia Molero, Diputada de Política Social, Igualdad, Participación y Atención a la Ciudadanía, de la Diputación de Cáceres.

La noticia se produce en el marco de la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que desde FEDER lanzamos para poner en valor la acción del tejido asociativo de enfermedades raras que ha pasado de estar conformado por 7 a 368 entidades en sólo dos décadas.

Además, hemos lanzado esta campaña en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, «destacando 3 ejes: la investigación, los servicios y la transformación social. Todo ello puesto en marcha en muchas ocasiones por el propio tejido asociativo» recordó Modesto Díez, nuestro Representante Territorial en Extremadura.

Junto a ellos, el colectivo de pacientes de enfermedades raras y sin diagnóstico estuvo representado por el testimonio de Juana Mª Ramírez, madre de una adolescente afectada de Síndrome de Turner.

Además, la cita también contó con la experiencia de los profesionales sociosanitarios, que estuvieron representados por la Dra. Manuela Chiquero, Responsable Consulta HP San Pedro de Alcántara Cáceres, y el Dr. Ignacio Arroyo, Jefe Servicio Pediatría HP San Pedro de Alcántara Cáceres.

Nuestra acción extremeña, desde 2002

En nuestra Comunidad, toda esta trayectoria comenzó en 2002 con el establecimiento de nuestra sede en Badajoz. Una andadura que toma forma en 2004 se publica la Orden por la que se crea el Sistema de Información sobre ER en la Comunidad Autónoma de Extremadura.

Un año después, las enfermedades raras se incorporaron por primera vez dentro del Plan de Salud de Extremadura y en 2007 comenzamos a dar forma al primer Plan Integral de Enfermedades Raras, situando a nuestra comunidad como una de las pioneras en este tipo de iniciativas.

Hoy, existen líneas estratégicas en enfermedades raras en 10 Comunidades Autónomas. Entre ellas, la de Extremadura, que fue una de las primeras en impulsar un plan en 2010. Una acción a la que dio continuidad actualizándolo hace apenas un año con 7 líneas de acción clave, consensuadas desde el inicio con las familias que convivimos con estas patologías.

Queremos agradecer el papel trasversal que se ha otorgado a nuestra Federación a la hora de que administración y profesionales sanitarios hayan intentado ponerse en la piel de paciente y desde ahí elaborar un plan que refleje todas nuestras prioridades para abordar de manera integral la atención de nuestro colectivo.

A estos hitos de carácter trasversal se une el compromiso del Servicio Extremeño de Salud de elaborar un PROCESO INTEGRAL EN ENFERMEDADES RARAS único en España.

En materia sanitaria, también destaca la creación del CONSEJO ASESOR DE ENFERMEDADES RARAS de la Consejería de Sanidad de la que están implicados dos miembros de nuestra organización y la FORMACIÓN a profesionales a través de la Escuela de Ciencias de la Salud que dicha Consejería imparte año tras año al lado de FEDER.

Todo ello se completa con la incorporación de reintegro de gastos en los PRODUCTOS FARMACÉUTICOS DE USO PEDIÁTRICO para menores de 15 años con enfermedades crónicas; un logro que permitirá amortiguar el impacto que las enfermedades raras tienen en el núcleo familiar.

Porque las enfermedades raras no sólo afectan al ámbito sanitario; también al social. Y en este sentido, Extremadura también destaca por ser la primera comunidad en impulsar el PROTOCOLO DE COORDINACIÓN con las Consejerías de Educación y Sanidad para los niños con enfermedades raras de 2014.

A ello se unen hitos más recientes como la INCLUSIÓN DE LAS ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA EN LOS INFORMES DE VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA y la habilitación funcional para mantener las capacidades, un servicio gratuito y pionero en esta comunidad.

Queremos reconocer, además, que toda nuestra acción en incidencia política y prioridades SE HAN INCORPORADO EN EL PROGRAMA ELECTORAL del partido en el gobierno y su compromiso de que en estos cuatro años se lleven a cabo.

Última actualización: 10/03/2020.

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