Su Majestad la Reina contactó con Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en nuestro país; un colectivo que suma más de 3 millones de personas.

Doña Letizia se interesó por las acciones para reforzar el cuidado sanitario a las personas durante esta crisis del COVID19, una situación que ha agudizado «la preocupación de miles de familias con enfermedades raras o sin diagnóstico al verse suspendidos los programas de terapias que son, en la mayoría de los casos, el único abordaje terapéutico capaz de frenar el agravamiento de la enfermedad», ha explicado Carrión.

Asimismo, el Presidente de FEDER afirmó que desde la organización tienen «evidencias de un notable incremento de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes a los que se les está comunicando la suspensión de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave en situación de ERTE».

A ello se unen las situaciones en las que un miembro de familia se ve obligado a continuar yendo a trabajar, aún conviviendo con aun persona de riesgo. Y es que, las enfermedades raras suelen tener carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos y conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas.

Estas características sitúan a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico como un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico. Como añadido, «el contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días, y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardíacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus» ha explicado Carrión.

Frente a todo ello, en línea con las recomendaciones de las autoridades sanitarias del país orientadas a la contención de COVID-19 y con el objetivo de ser responsables con la sociedad reduciendo la posibilidad de contagio, FEDER y el tejido asociativo a continúan prestando nuestros servicios y atenciones vía telefónica y online para dar respuesta y atención a cada una de las familias que están viviendo esta situación.

Última actualización: 25/03/2020.

 

 

 

 

 

 

 

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