La semana pasada participamos en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD, por sus siglas en inglés) en plena pandemia de COVID-19 y con la mirada puesta en 2030 para analizar nuestra hoja de ruta para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, que estuvo representado en esta cita por Alba Ancochea, nuestra Directora, y Patricia Arias, Responsable de nuestro Área de Investigación y conocimiento.

Alrededor de 1.500 personas de 57 países diferentes se inscribieron en esta ECRD, organizada por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y reconocida a nivel mundial como el evento de enfermedades raras más grande y dirigido por los pacientes para sentar las bases de futuras políticas internacionales de enfermedades raras.

Aunque en esta ocasión se ha celebrado online, la Conferencia se ha configurado históricamente así como una oportunidad para establecer contactos e intercambiar conocimientos invaluables con todos los interesados en la comunidad de enfermedades raras: representantes de pacientes, formuladores de políticas, investigadores, médicos, representantes de la industria, pagadores y reguladores.

En esta ocasión, los asistentes pudieron abordar junto a expertos mundiales el futuro del diagnóstico, derechos de acceso a atención médica y medicamentos, prestación de atención, salud digital y el desarrollo, evaluación y evaluación de terapias.

Horizonte 2030: Actualizar, ampliar e implementar un nuevo marco político para las ER

Entre las principales conclusiones de la ECRD, Yann Le Cam, Director de EURORDIS, afirmó que «el resultado de esta conferencia es claramente un nuevo impulso para revisar, actualizar y ampliar un nuevo marco legislativo y de políticas para enfermedades raras».

Precisamente por ello surge el proyecto Rare 2030 que integrará la perspectiva de más de 200 expertos a través de encuestas, redes de trabajo y encuentros en 6 países, entre ellos España, que desde FEDER aterrizaremos en el marco del segundo semestre del año. El objetivo de ello es analizar las políticas que se están desarrollando en enfermedades raras, «implementando las que ya existen: la convención internacional, las regulaciones y directivas de la UE y la voluntad política de los Estados Miembros» señaló Le Cam.

Última actualización: 20/05/2020.

 

 

 

 

 

 

 

Pin It