El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados reconoce de manera expresa la importancia de tener en cuenta a las enfermedades raras en sus apartados relativos a la “Investigación, I+D+i, Fármacos y Vacunas”, así como en “Política farmacéutica, industria biosanitaria y reserva estratégica”.

De esta forma, se pone en valor la necesidad de tener en cuenta al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, como grupo de especial vulnerabilidad ante la pandemia. Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que “las familias se han enfrentado a una problemática que les hace doblemente vulnerables. Es decir, las personas ya se sentían aisladas, pero la situación actual ha agudizado aún más esta incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patología y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad, ya que el 94% de las personas han tenido que paralizar la atención de su patología con motivo del COVID-19”.

Bajo este contexto, el colectivo se enfrenta a una situación que arroja cifras tales como que “el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quirúrgicas. Asimismo, el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo”.

Por todo ello, que “el dictamen recoja la necesidad de impulsar la investigación, focalizando parte de la acción en enfermedades raras se torna imprescindible”, asegura Carrión. En concreto, el documento cita de manera textual "Promover la investigación en atención primaria y en cuidados de salud (investigación en enfermería), sin olvidar la investigación básica y sin dejar desatendida ningún área y en particular aquellas que no resultan tan interesantes para el sector privado como por ejemplo en las enfermedades raras".

El Presidente de FEDER valora este hecho incidiendo en que “el contexto actual ha servido para poner de manifiesto que el COVID-19 representa en parte el paradigma al que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes, y cómo debemos priorizar la investigación antes problemas de salud de urgencia y que se caracterizan por su desconocimiento global. Por ello, es necesario que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados durante este periodo como el anuncio por parte del gobierno de reforzar los SNS en I+D+i repercutan, enriquezcan y se conviertan en la fórmula para el abordaje de las patologías poco frecuentes en el futuro”.

Desde FEDER señalan la necesidad de que este compromiso vaya más allá de la crisis del COVID-19. “Son necesarias medidas que reactiven la investigación en enfermedades raras y el desbloqueo de espacio sanitarios más allá de la actual crisis sanitaria”.

Política farmacéutica, industria biosanitaria y reserva estratégica.

Asimismo, enmarcado en el tema relativo a “Política farmacéutica, industria biosanitaria y reserva estratégica”, en el dictamen se señala como propuesta de resolución “Revisar y actualizar el programa PROFARMA (2017-2020). Es preciso tener en cuenta todas las aportaciones de las compañías con impacto en el empleo (especialmente de alta cualificación), en la producción y exportación y en la I+D y transferencia tecnológica, sea cual sea la aportación. También primar el apoyo al desarrollo de productos para necesidades consideradas importantes o mal atendidas (por ejemplo, determinadas enfermedades raras)”.

En concreto, el programa PROFARMA, se refiere a un programa de fomento de la competitividad en la Industria Farmacéutica aprobado en 2017 y por un periodo de cuatro años que tiene como objetivo fundamental aumentar la competitividad de la industria farmacéutica en España, a través de la modernización del sector y la potenciación de aquellas actividades que aportan un mayor valor añadido.

Desde la Federación se valora la adopción de esta medida, poniendo énfasis en “la importancia de incentivar la innovación en un momento que coincide con el nuevo impulso de un régimen económico para Medicamentos Huérfanos y en el que es más necesario que nunca que la situación generada por la actual crisis sanitaria no bloquee la autorización y comercialización de nuevos productos.

Peticiones históricas del colectivo

Desde que comenzó la crisis, FEDER y sus entidades miembro se han movilizado para hacer visible la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes con motivo del COVID-19 y proponer medidas concretas de reconstrucción.

De esta forma, el dictamen presentado la semana pasada, plasma diez bloques temáticos en los que se distribuyen las conclusiones. Algunas de ellas, hacen referencia a peticiones históricas del colectivo como “reforzar el Plan para el Abordaje de Terapias Avanzadas en el Sistema Nacional de Salud y la Estrategia de Medicina Personalizada o de Precisión, así como impulsar la colaboración público-privada con la industria farmacéutica biotecnológica y otras que ofrezcan soluciones basadas en evidencias científicas contrastadas”, explica Carrión.

Por otra parte, y dentro del capítulo “Adecuar la financiación sanitaria a las necesidades reales”, se solicita el aumento de los recursos destinados al Sistema Nacional de Salud y en concreto se traslada de manera textual la necesidad de “dotar el Fondo de Cohesión Sanitaria con recursos específicos y significativos para financiar la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como para afrontar la reducción de las desigualdades en salud”.

En este sentido, desde FEDER se recuerda la necesidad de “reforzar la colaboración entre el gobierno central y las Comunidades Autónomas para establecer mecanismos de coordinación entre los CSUR con el objeto de garantizar la atención especializada y de calidad de las personas que no pueden desplazarse a su hospital de referencia al estar en otra región. Consolidar una infraestructura de coordinación en la que viaje el conocimiento y no el paciente ha sido nuestra prioridad histórica, no obstante actualmente se presenta si cabe más manifiesta por el miedo al contagio de las familias”, explica el Presidente de FEDER, añadiendo la importancia de “tomar como referencia el modelo de las Redes Europeas de Referencia, como ejemplo de cómo abordar la gestión sanitaria a distancia”.

Medidas de reconstrucción de FEDER frente al COVID19

Junto a las medidas que recoge el dictamen y las señaladas en torno al establecimiento de una adecuada infraestructura de coordinación, desde FEDER se plantean toda otra batería de prioridades que vienen a responder a las necesidades urgentes de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes:

En concreto, en materia de prevención y detección precoz, el 33% del colectivo ha visto interrumpido el acceso a pruebas de diagnóstico durante el Estado de Alarma. Por ello, y para resolver el problema, que sin duda se ha agudizado con la pandemia, “se deben garantizar las pruebas de cribado neonatal entre CC.AA y el establecimiento del Plan Nacional de Medicina Genómica en España”, traslada Carrión.

A nivel sociosanitario,- uno de los aspectos más afectados de la pandemia, ya que se han cancelado totalmente las terapias de rehabilitación en el 70% de las familias- se hace necesario “garantizar los medios para que este tipo de servicios se puedan ofrecer a las familias vía presencial o telemática, porque ellas no cuentan con estos recursos ni formación. Además, es necesario establecer un plan de choque con partidas específicas que garanticen la continuidad de proyectos y servicios de referencia especializados y únicos en enfermedades raras proporcionados por el tejido asociativo como fórmula para cubrir dicho abordaje terapéutico durante y tras el Estado de Alarma”.

Desde el ámbito de la inclusión, también es preciso señalar que el 40% de las familias están trasladando dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento. Por ello, “debemos garantizar que los profesionales de atención temprana, estimulación y rehabilitación cuentan con los recursos y equipos de protección para dar continuidad al abordaje terapéutico que venían prestando, ya que en la mayor parte de los casos es el único tratamiento posible para la enfermedad, haciendo extensible esta petición a los centros educativos y profesorado para que puedan continuar con la interacción socioeducativa y abordaje terapéutico preciso”.

FEDER, posiciona la problemática de las personas con ER

Desde que empezara la crisis, FEDER ha hecho llegar esta propuestas a los portavoces de las principales comisiones parlamentarias para posicionar la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes.

De esta forma, el pasado 26 de mayo, Juan Carrión, Presidente de FEDER, dirigió una carta formal a Patxi López, Presidente de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica, para trasladar las necesidades de las personas con patologías poco frecuentes como colectivo especialmente vulnerable. Esta petición, se sumó a otra serie de iniciativas desarrolladas por la Federación en el marco de su campaña de actuación “FEDER frente al COVID-19” en donde establece una serie de medidas urgentes para atender las necesidades específicas del colectivo.

Para llevar a cabo la estrategia de actuación frente a la crisis del COVID-19, FEDER cuenta con aliados y sinergias que se suman a su acción y apoyan vehiculizando las peticiones del colectivo.

De esta forma, FEDER quiere agradecer a todas las entidades que se han sumado desde el inicio de la pandemia y han apoyado con su acción. Carrión agradece a “todas las alianzas, y de agentes influyentes en acciones de defensa de los derechos con las personas con enfermedades raras por su compromiso con la transformación social del colectivo. Creemos firmemente en el trabajo en sinergia como fórmula para posicionar las prioridades de las personas y lograr cambios que realmente hagan posible un modelos sociosanitario que se adecue a la especificidad de las enfermedades raras”.

 

Pin It