La subcomisión de Políticas Sociales celebró el pasado 17 de julio una sesión monográfica dedicada a la crisis de la COVID-19 y su incidencia en los sectores más afectados de la sociedad, como es el caso del colectivo representado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien destacó la vulnerabilidad del colectivo ante esta pandemia e instó a la Cámara a tomar medidas específicas al respecto.

 

FEDER tuvo la ocasión de presentar ante el Parlamento de Andalucía los retos que enfrenta el colectivo de personas que convive con una enfermedad rara o sin diagnóstico. Contextualizando la realidad que viven más de tres millones de personas en España y más concretamente, más de 500.000 andaluces, se puso el acento en las dificultades añadidas que ha supuesto la llegada de la pandemia, el aislamiento y el miedo al contagio.

Las Enfermedades Raras en el contexto de la COVID-19

Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un grupo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Pero, desde marzo, se han enfrentado a una problemática que las hace doblemente vulnerables a nivel social. De este modo, siendo un colectivo que ya sentía aislamiento, la situación actual ha agudizado esta incertidumbre, ya que se desconocen las implicaciones del virus con las diversas patologías con las que conviven.

Es importante destacar que, además, en España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas.

Por su parte, los profesionales sociosanitarios encargados de tratar a este colectivo han trasladado también estas preocupaciones, ya que ahora enfrentan la desescalada con la incertidumbre y el miedo al contagio a los pacientes con especial riesgo.

Prioridades a tener en cuenta ante esta situación

Desde FEDER se dio a conocer al Parlamento andaluz los problemas prioritarios, los grandes retos sociosanitarios, que se han identificado ante la actual situación de contención de COVID-19, el Estado de la Alarma y actual proceso de desescalada. 

Por una parte es esencial un abordaje sociosanitario ya que, según los datos del área de inclusión de FEDER, el 40% de las familias están trasladando dificultades sobre la continuidad educativa y social durante el confinamiento. 

En segundo término, se trasladó que es esencial un abordaje a nivel laboral ya que en ocasiones, familias y cuidadores no disponen de posibilidades de teletrabajo, carecen de EPIs, o no pueden acogerse a una baja médica por no estar enfermos. A nivel social esto implica un enorme impacto ya que estas personas tienen que exponerse diariamente a infectarse por el COVID-19 y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo. 
En tercer lugar, la atención sanitaria es de vital importancia. Cabe destacar que en España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes, con las graves consecuencias que esto implica.

Finalmente, parece clave un abordaje terapéutico ya que el 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo.

En este sentido, FEDER ya ha dado varios pasos con la colaboración de otras entidades tanto a nivel nacional como internacional. Respecto a la atención social dirigida a las personas, se han puesto en marcha servicios de atención directa y especializada, grupos de apoyo y localización de recursos sociosanitarios, jurídicos y educativos específicos. Por otra parte, se ha trabajado en la atención dirigida a las entidades de FEDER para garantizar la continuidad del abordaje terapéutico que se ofrece desde el movimiento asociativo, a través del impulso de ayudas específicas de protección y seguridad, acompañamiento y asesoramiento sobre las medidas a adoptar establecidas por las autoridades y mediante la generación de un fondo de emergencia, así como dotando de herramientas a estas entidades para mitigar el impacto de la crisis. 

Asimismo, desde el punto de vista socioeducativo y laboral, se han estableciendo ayudas específicas para facilitar recursos y medios telemáticos, generando proyectos específicos de para paliar el aislamiento de los menores y, a nivel laboral, ofreciendo apoyo y asesoramiento legal con especial atención a la conciliación y al mantenimiento de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave.

Propuesta a la Cámara

Ante esta situación, se instó a la cámara que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a las personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico, así como a que se adopten las medidas necesarias para garantizar los retos a los que se enfrentan a través de medidas sociales, socioeducativas y sanitarias.

En materia social y socioeducativa, se solicitó que, para continuar con el abordaje terapéutico, estén disponibles recursos y equipos de protección para los profesionales de atención temprana, estimulación y rehabilitación; que para continuar la interacción socioeducativa y este abordaje, los centros educativos y profesorado cuenten con los recursos necesarios; así como que se ponga en marcha un plan de choque que garantice la continuidad de proyectos y servicios de referencia.

Por su parte, en materia sanitaria, se reclamó que se lleven a cabo las intervenciones urgentes y vitales previstas, así como la asistencia de especialistas disponibles para atender el seguimiento y pruebas. Asimismo, se pidió que haya mecanismos de coordinación entre Centros y Unidades de Referencia para garantizar la atención especializada, al mismo tiempo que cauces para el acceso a tratamientos disponibles en cartera, también a nivel domiciliario, y contemplando las interacciones de dichos medicamentos con la COVID-19. Se subrayó también la necesidad de mecanismos para la comercialización y acceso a medicamentos innovadores de alto impacto junto a que facultativos e investigadores tengan los medios para la continuidad de terapias génicas y ensayos clínicos.

Por último, FEDER destacó el valor del asociacionismo y la unión del colectivo de enfermedades raras como fórmula para hacer frente a los retos y desafíos, siempre de la mano de las instituciones. Porque las implicaciones de la enfermedad no sólo responden al ámbito clínico, sino también al área social y es preciso un abordaje conjunto, coordinado y holístico que cuente con el trabajo conjunto de todos los agentes de la sociedad.

 

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