Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad los retos de atención sanitaria generados durante la pandemia y cómo podrían superarse, siendo prioritaria la necesidad de establecer una infraestructura que permita el intercambio de información entre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y hospitales, posibilitando una red de conocimiento compartido.

Frente a ello, desde el Ministerio confirmaron que están trabajando en el desarrollo de una plataforma tecnológica encaminada a esta necesidad y que permita conectar CSUR entre sí, pero también con hospitales y centros sanitarios no designados como tal e incluso más allá de nuestras fronteras, trabajando en red con Europa.

La propuesta, histórica de la organización, ha tomado ahora mayor fuerza como respuesta a las consecuencias que la pandemia ha tenido en las familias con enfermedades poco frecuentes, ya que el 94% de ellas ha visto interrumpida su atención social y sanitaria durante la crisis de COVID-19.

En concreto, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quirúrgicas, especialmente como consecuencia de las dificultades de movilidad del Estado de Alarma. Asimismo, el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo y poniendo de relieve la importancia de una atención integral.

Esta es la radiografía que FEDER trasladó a Patricia Lacruz, Directora de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y a Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, en una reunión en la que las familias con enfermedades poco frecuentes estuvieron representadas por Juan Carrión, Presidente de FEDER, Alba Ancochea, Directora de la organización, y María Tomé, Subdirectora de la misma.

 

Presente y futuro del tratamiento de las ER en España

La reunión también sirvió para poner en común la preocupación del colectivo por el presente y futuro del tratamiento de las enfermedades raras en España. Como punto de partida, desde la Dirección General confirmaron que se ha trabajado de forma conjunta con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para garantizar la accesibilidad a tratamiento durante el Estado de Alarma, posibilitando que las Comunidades Autónomas se pudieran adaptar a las necesidades de los pacientes.

Para ello, el Ministerio publicó una orden para poder realizar la dispensación de tratamientos de forma no presencial; una medida que seguirá vigente hasta que finalice la crisis sanitaria y que incluso ha planteado incorporar dentro de la propia Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.

La medida responde también a una necesidad manifiesta del colectivo de personas con enfermedades raras; patologías cuyo tratamiento suelen ser de uso hospitalario. La posibilidad de disponer del mismo a nivel domiciliario permite contemplar la eficacia del tratamiento y su adherencia al mismo, pero también mejorar la calidad de vida del paciente y su autonomía. Ventajas que se ven aún más incrementadas en un momento como el Estado de Alarma en el que confluyen las dificultades de asistir al hospital y el miedo al contagio ante los efectos adversos de COVID-19 con la patología con la que convive el paciente.

 

El valor de implicar a los pacientes

Desde el Ministerio manifestaron que, en los dos últimos años, las experiencias que han tenido cuando han incorporado a las organizaciones de pacientes han sido positivas y han permitido avanzar conjuntamente en intereses y objetivos comunes. 

En esta línea, coincidiendo ambos en la importancia de implicar a los pacientes en los procesos que les afectan, FEDER se ha puesto a disposición del Ministerio para dar una respuesta lo más integral y especializada al colectivo que representa y al conjunto de toda la sociedad, estableciendo una interlocución directa entre la Dirección General y los personas con enfermedades poco frecuentes.

Bajo esta premisa, esta reunión sirvió también para trasladar al Ministerio las lecciones aprendidas tras la crisis, entre las que se encuentran la necesidad de desarrollar la telemedicina y garantizar la continuidad del tratamiento; pero también otras de carácter social. Entre éstas últimas, FEDER ha puesto el foco en la necesidad de trabajar y priorizar el abordaje terapéutico que es, para gran parte de las enfermedades raras, el único tratamiento posible. 

Además, la organización ha trasladado la puesta en valor de la importancia de la continuidad de la actividad de FEDER y entidades miembros desde donde se ha posibilitado y dado continuidad a muchas de estas terapias durante el Estado de Alarma y la desescalada. Una prioridad que pone de relieve la importancia de generar ayudas que permitan a los centros de atención realizar su acción con seguridad y a las familias poder contar con los servicios que necesitan.

Servicios que ponen de relieve la importancia de una atención integral y la necesidad de unificar el historial clínico y el historial social de los pacientes, lo cual favorecería los procesos de coordinación entre expertos, agilizaría el proceso de atención, evitando informes duplicados y desplazamientos innecesarios, más aún en este momento de crisis sanitaria.

Desde esta perspectiva más social, FEDER también destacó durante la reunión la importancia de sensibilizar los centros educativos, cuya acción durante la pandemia ha sido muy heterogénea, generando realidades muy diferentes entre el colectivo de familias.

Acciones que FEDER ha trabajado junto a las más de 375 entidades que la conforman, pero también junto a alianzas como el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y otras alianzas de carácter nacional e internacional para resolver de manera ágil grandes dificultades.

 

El Ministerio se implica con el proyecto Rare2030

FEDER presentó a la Dirección de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia el proyecto Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Un proyecto que presentó hace unas semanas a la Subdirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, quien confirmó su interés de colaborar con el proyecto.

Apoyado por los organismos de la Unión Europea, este proyecto es la oportunidad de presentar al Parlamento Europeo y a la Comisión Europea recomendaciones políticas sólidas emanadas de los actores clave, teniendo en cuenta tendencias actuales y futuras de las enfermedades raras. Para ello, se celebrarán diferentes eventos nacionales que en España se celebrará en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight.

Este proyecto podrá ser llevado a cabo en España, además, gracias a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), que ha ofrecido su apoyo a FEDER para el desarrollo del evento, mostrando una vez más su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país.

Última actualización: 07/08/2020.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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