Esther Carmona, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado y Viceportavoz de la Comisión de Derechos Sociales

Presentar las necesidades de las enfermedades raras surgidas tras la crisis de COVID-19 ante la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado: esta es la principal conclusión de la reunión mantenida el 6 de agosto entre Esther Carmona, Portavoz de dicha comisión y Viceportavoz de la Comisión de Derechos Sociales, Juan Carrión y María Tomé, Presidente y Subdirectora de nuestra organización.

La Senadora se puso a disposición de las familias, trasladando su compromiso con las enfermedades raras y su deseo de conocer más sobre su situación en general y frente a la pandemia en particular. De esta forma, la reunión sirvió para presentar las consecuencias que la pandemia ha tenido en las familias con enfermedades poco frecuentes, ya que el 94% de ellas ha visto interrumpida su atención social y sanitaria durante la crisis de COVID-19.

En concreto, desde FEDER trasladamos cómo el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quirúrgicas, especialmente como consecuencia de las dificultades de movilidad del Estado de Alarma. Asimismo, el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo y poniendo de relieve la importancia de una atención integral.

Frente a ello, desde FEDER presentamos a la senadora las acciones prioritarias que hemos llevado a cabo desde FEDER para dar una respuesta al colectivo como el contacto con 686 personas de especial vulnerabilidad, la respuesta de más de 500 consultas vinculadas a COVID-19, las acciones de incidencia política o el impulso del Fondo FEDER de EmERgencia para ayudar a movimiento asociativo y familias.

Próximos pasos de FEDER en el Senado

Esta es la radiografía que presentó FEDER a la Senadora en lo que se configura como la piedra angular de la acción de nuestra organización dentro del Senado, donde buscamos también posicionarnos como un interlocutor válido en sus trabajos vinculados frente a los nuevos retos sociales y sanitarios que plantea la pandemia.

Ahora, nuestro objetivo es dar continuidad a esta primera reunión con Esther Carmona solicitando una comparecencia ante la cámara que nos permita trasladar en primera persona todas estas necesidades y preocupaciones e integrarlas dentro de los trabajos de la cámara y, más concretamente, de su Comisión de Sanidad.

Preocupaciones que en la actualidad se centran en generar una estructura de intercambio de información que favorezca que viaje el conocimiento entre centros y hospitales, así como garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento independientemente de cualquier circunstancia adversa con el objetivo de evitar desplazamientos innecesarios de los pacientes ante el riesgo de contagio.

Además, trasladamos a Carmona la importancia de reactivar la investigación de estas patologías y su interacción con el virus a la par que, mientras se producen estos avances de conocimiento, se garantiza que en el presente las familias tienen acceso a las terapias que necesitan a través de los centros especializados y educativos, donde también preocupa especialmente cómo será la vuelta a las aulas.

A ellas se suman la aprobación del artículo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España, donde se refiere a prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria. Desde FEDER, trasladamos a Carmona nuestra preocupación ante cómo dicho artículo puede afectar al colectivo de entidades de enfermedades poco frecuentes.

Se trata de prioridades que FEDER también está trasladando en reuniones con otros agentes, encontrándose con áreas del Ministerio de Sanidad, así como con grupos parlamentarios con el objetivo de integrar las enfermedades raras en el proceso de reconstrucción.

Última actualización: 07/08/2020.

 

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