La semana que viene se celebra el mayor congreso de Iberoamérica dedicado al abordaje de las enfermedades raras, en el que, 39 ponentes expertos de 17 países diferentes se darán cita en el VIII Encuentro Iberoamericano en Enfermedades Raras que organiza la Alianza Iberoamericana en Enfermedades Raras (ALIBER).

A través de este encuentro se establecerá una hoja de ruta para alcanzar una definición común en Iberoamérica y dar respuesta a los más de 47 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en estas zonas. Además, se trasladará una radiografía de la situación actual del colectivo y el estado sociosanitario.

En esta ocasión, representantes de administraciones de Iberoamérica participarán en este encuentro, expertos y alianzas internacionales participaran en este encuentro en el que se abordarán temas como la importancia de una definición común en enfermedades raras, el empoderamiento yla formación de los pacientes y entidades, las buenas prácticas del tejido asociativo en el ámbito nacional e internacional, el plan de acción y políticas nacionales, medicamentos huérfanos, diagnóstico y efectos sociales, educativos y psicológicos de estas patologías, COVID-19 y enfermedades raras y tratamiento.

Además, desde FEDER estaremos presentes a través de la representación de nuestra directora, Alba Ancochea, que será la encargada de moderar la mesa 'Planes de acción y políticas nacionales de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes'.

Este encuentro será un punto de unión entre pacientes, familias y expertos de todo el mundo, eliminando las fronteras y creando un camino donde la esperanza y la ilusión sean las protagonistas para el colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en Iberoamérica.

Además, se logrará dar un paso adelante hacia un futuro de esperanza para nuestro colectivo ya que, se abordarán los aspectos principales para realizar un abordaje integral y global de las enfermedades poco frecuentes.

Última actualización 09/10/2020

 

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